Djevojčice noge ne mogu ispružiti dok sjede, savijati stopala niti hodati bez hodalice. Sad malo hodaju, ali još im trebaju terapije. Mama Marcela tvrdi da su jedini takav slučaj u Europi
SEKE IZ VELIKE GORICE
Prvi koraci sestrica Ive i Lorene: 'Prebrodit ćemo mi sve, cure će opet hodati punom parom'
Obitelj Rinčić iz Velike Gorice, prošle je godine definitivno doživjela božićno čudo. Kako bi njihove kćerkice Lorena (9) i Iva (4) mogle hodati, skupljali su novac putem humanitarne akcije. Trebalo im je čak 390.000 kuna za 20 tjedana terapija u poliklinici Glavić.
Na kraju su skupili preko 400.000 kuna. Lorena i Iva mogle su tada napraviti svega nekoliko koraka. Sve to, naravno, uz pomoć hodalica. Danas se Lorena može penjati uz stepenice i hodati sa štakama. Iva može hodati bez hodalice, držeći roditelje za ruku.
'Morat ćemo još puno vježbati'
- Presretni smo. Nismo se nadali ni tolikim novcima, ni takvom uspjehu naših djevojčica. Međutim, ova godina puna izazova ni za nas nije bila lagana. Iva se upravo vratila s još jedne operacije i cijela je u gipsu. Tako mora ležati punih osam tjedana nakon čega će joj naravno mišići omlohaviti i to će nas unazaditi za oko pola godine. Morat ćemo puno vježbati kad skine gips da je opet vratimo u formu i da opet može hodati držeći nas za ruku. Lorena pak ne može na vježbe u polikliniku Glavić jer je sve stalo zbog situacije s koronom. Ali prebrodit ćemo mi sve to i cure će, sigurna sam, opet hodati punom parom - rekla je Marcela Rinčić.
Na ultrazvuku se vidjelo da nešto nije u redu
Podsjetimo, ona je majka dviju djevojčica koje imaju dijagnozu polineuropatije nepoznatog podrijetla, tetrapareze i uvinutih stopala.
Polineuropatija je, najkraće rečeno, oštećenje perifernih živaca, no mama Marcela kaže da ova dijagnoza stoji samo na papiru jer liječnici pravu ne znaju.
Svi genski testovi dostupni u Hrvatskoj bili su uredni. Ukratko, djevojčice noge ne mogu ispružiti dok sjede, savijati stopala niti hodati bez hodalice. Mama Marcela tvrdi da su jedini takav slučaj u Europi.
Lorena je prvu godinu života provela u gipsu i prošla je do sada dvije operacije. Kad su genski testovi svojedobno pokazali da je kod nje sve u redu, mama Marcela i tata Zoran ohrabrili su se i odlučili ići na drugo dijete, misleći da je kod Lorene u pitanju “mehanički” problem. A onda je u 27. tjednu trudnoće s Ivom uslijedio šok. Na ultrazvuku se vidjelo da nešto ne valja, i rodila se s iščašenim kukom. Odmah su je stavili u gips i tako je provela prvih mjesec dana života.
Terapija na robotu
Ponovila se gotovo ista priča kao sa starijom djevojčicom.
Prekretnica se dogodila kad su čuli za terapiju na robotu Lokomatu u Poliklinici Glavić. Isprva im je to bila nemoguća misija jer toliko novca nisu imali, no zahvaljujući donacijama, curice su uspjele proći određen broj terapija nakon čega su gotovo samostalno prohodale.
Nažalost, njihova je bolest trajna i na terapije bi trebale ići do kraja života, baš kao i prolaziti kroz brojne operacije. Lorena je do sada prošla četiri, a Iva tri operacije.
- Čovjek bi pomislio da će se naviknuti nakon tolikih operacija, ali nije tako. Svaka nam je sve teža i teža. Evo, ova zadnja, Ivina, trajala je punih pet sati. Bojala sam se kako će to podnijeti onako sićušna. Ali moja hrabra lavica je izdržala. Sada je do struka u gipsu. Noću uopće ne spavamo. Ne može se okrenuti u krevetu ni milimetra. Teško je, ali mi smo navikli na život pod stresom i jako se dobro već znamo nositi sa svime - govori Marcela.
Suprug radi, ali ona i cure već mjesecima ne izlaze iz kuće.
Morale su se stalno čuvati kako bi ostale zdrave radi Ivine operacije koja je nekoliko puta bila otkazivana.
- Kako kratimo dane? Recimo da sam prilično maštovita što se toga tiče. Nedavno sam nam svima kupila platna i boje i tada smo po cijele dane slikale. Sada izrađujemo božićne ukrase, a odigrali smo i sve društvene igre koje postoje - otkrila je Marcela.
Ona i suprug, u kući su za svoje kćeri napravili vježbaonicu. Sve sprave izradili su im sami. Čak i mini stubište kako bi Lorena vježbala penjanje uza njih. Od ležaljki i umjetne kože, Marcela je sašila valjke za vježbanje, a švedske ljestve su kupili.
U vježbaonicu im dolazi fizioterapeutkinja. Nadaju se, ipak, da će se situacija s koronom popraviti, te da će opet moći u Glavić na ono što im najviše pomaže, a to je Lokomat.
Za terapije djevojčicama se može pomoći uplatom na žiro račun otvoren u Zagrebačkoj banci i glasi: Iva Rinčić, IBAN: HR1923600003118323436
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
