Za 11 dana je drugi krug izvlačenja lutrije u kojoj Lovre, Dorijan i još dvoje naše djece mogu osvojiti lijek od 15 milijuna kuna, a koji njima znači sve
U IŠČEKIVANJU IZVLAČENJA
'Sanjamo da nam djeca jednog dana samostalno prohodaju...'
Lutrija za zdravlje zvuči okrutno, no ta lutrija je nama lijek. Tih 100 doza mora se podijeliti i nitko ne želi biti taj koji će odlučiti da je jedno dijete ‘zaslužuje’, a drugo ne. Zato smatram da je ovo najpoštenije jer se svima daje ista prilika.
Ovako zdravstvenu lutriju, koja bi i njezinu desetomjesečnom Lovri značila životno zdravlje, komentira majka Marina Magdić (32) iz Zagreba. Njezin sin je jedan od četvero hrvatskih beba koje su ušle u bubanj za dobivanje besplatnog lijeka Zolgensma. Proizvodi ga farmaceutska tvrtka Novartis, a doza po pacijentu stoji oko 15 milijuna kuna.
POGLEDAJTE VIDEO
Pokretanje videa...
01:29
Čim su se ugledali, razmijenili su osmijehe
Lovre u iščekivanju izvlačenja nije sam.
Uz njega je njegov mali prijatelj Dorijan Puceković, koji ima godinu i sedam mjeseci.
I Dorijan zadovoljava uvjete za osvajanje lijeka, a njegova majka Ines nam je otkrila kako su slično iščekivanje za lijek Risdiplam doživjeli kad je njezin sin imao svega četiri mjeseca.
- Nakon što su mu postavili dijagnozu, liječnici su nam rekli kako je počela studija za lijek Risdiplam i da postoji mogućnost da Dorijan uđe u studiju. U tom trenutku ostalo je samo jedno mjesto na cijelom svijetu. Nekoliko dana kasnije javili su da je Dorijan upao. Bio je to veliki korak za nas - kaže nam Ines.
Lovro i Dorijan boluju od spinalne mišićne atrofije. Njihove majke koje su se našle u istom životnom problemu postale su velike prijateljice, a mališani ih u tome, čini se, vjerno slijede. Čim su se ugledali, razmijenili su osmijehe.
Kad su ih polegle jednog pored drugog, odmah su se ručicama dodirivali i gugutali kao da se bodre u nepozvanoj nevolji. Dorijan će Lovri ubrzo prenositi znanje koje je do sada stekao, a možemo reći da nas je zatekao.
Ponavlja abecedu na engleskom, broji do deset i nabraja vješto sve riječi koje je do sada naučio. Obojica polako napreduju zahvaljujući lijekovima, no Zolgensma bi im omogućio da jednog dana samostalno hodaju.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
