SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA - najnovije objave

SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA - najnovije objave | 24sata

HZZO uvrstio nove lijekove na listu, među njima i za oboljele od spinalne mišićne atrofije

Na listu su uvrštene i generičke paralele već postojećih lijekova, priopćili su nakon sjednice Upravnog vijeća

Petra Petrušić: 'Lava nas je naučila da život može ispasti puno bolje od zamišljenog'

Petra Petrušić, mama djevojčice koja je ujedinila hrvatsku, ispričala nam je priču o borbi za život i borbi s birokracijom, te kako se osjećala kada je Lava prvi puta stala na noge. Pogledajte u videu na YouTubeu 24sata

storyeditor/2023-09-24/FB_IMG_1695216431534.jpg

Zahvaljujući skupocjenom lijeku Brigita je diplomirala: 'Nije bilo lako, ali slijedim svoje snove!'

Brigita Perković (30) iz Suhopolja ima spinalnu mišićnu atrofiju. Nepokretna je, ali je htjela završiti fakultet. U tome joj je pomogao lijek za koji su se borili Kolibrići

VIDEO 24sata u gostima kod lavice Lave: 'Nakon lijeka ona odlično napreduje i čeka vrtić'

Lava Petrušić (3) odradila je prvu kontrolu na Rebru. Test motoričkih sposobnosti mnogo je bolji nego prije Zolgensme

Zagreb: Promocija romana "Štakori" autora Jana Bolića

Jan Bolić može micati samo dva prsta, a objavio je sedmu knjigu

Jan Bolić iz Rijeke ima spinalnu mišićnu atrofiju zbog koje je gotovo nepokretan, no on se protiv bolesti i teških misli bori pisanjem te je nedavno objavio sedmu knjigu

Hrabra Lava kreće u SAD: 'Bez vas ne bi bili ovdje gdje jesmo, veselimo se normalnom životu'

Lava boluje od spinalne mišićne atrfije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu te plućni sustav

Karte su kupljene, Lava u SAD po revolucionarni lijek leti 26. travnja! 'Mi vjerujemo u nju!'

Lava Petrušić (2) djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom u Los Angelesu će biti minimalno četiri do šest mjeseci. Nakon doziranja lijeka mora biti pod budnim okom liječnika kako bi joj kontrolirali jetrene enzime

Skupili 2,4 milijuna eura za lijek: 'Hvala svima, moja Lava će hodati kao i druga djeca'

Lava Petrušić (2) boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2. Iako ima pravo na to, hrvatski liječnici ne daju joj lijek Zolgensma. Zato odlazi u Los Angeles

Od ožujka u svim rodilištima u Hrvatskoj: Sve bebe će testirati na spinalnu mišićnu atrofiju

Teška nasljedna bolest koja vodi do atrofije mišića, spinalna mišićna atrofija, posljedično uzrokuje teškoće s disanjem koje mogu završiti zatajenjem pluća te boravkom na respiratoru ili smrću

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka

Agencija za lijekove poslala upozorenje liječnicima na lijek za spinalnu mišićnu atrofiju

Izvan EU zabilježena su dva fatalna ishoda uslijed zatajenja jetre prilikom primjene lijeka Zolgensma. Riječ je o lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Bolest se dijagnosticira u dječjoj dobi pa je lijek namijenjen djeci

storyeditor/2023-02-12/PXL_100120_27440163.jpg

Rano liječenje presudno je za spinalnu mišićnu atrofiju. Test djeci pruža šansu za bolji život

Od 1. ožujka sve bebe će testirati na spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje i njezin sin Mate (14). Probir će se raditi odmah u rodilištu jer riječ je o rijetkoj bolesti za koju je presudno rano liječenje

VIDEO Pogledajte dirljivu snimku susreta policajca i curice koju je izvukao iz kolone na A1

Djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije i na respiratoru je, vraćala se iz Omiša. Huligani su zaustavili promet na A1. Obitelj se bojala da će se isprazniti baterija na respiratoru. Stvar je spasio policajac

storyeditor/2022-08-31/PXL_310822_95390137.jpg

Policajac posjetio bolesnu curicu koju je izvukao iz kaosa na A1: 'Bok, Jana! Kako si, ljepotice?

Policajac Domagoj Vuka koji je nedavno bolesnu curicu Janu (11) izbavio iz kolone na A1, došao je jučer u nenajavljeni posjet u njezin dom, samo da vidi kako je. Obitelj tvrdi da će im to biti jedna od najljepših uspomena

Humanitarna utrka: Trčimo na Bundeku za Luciju Seničić

Lucija boluje od spinalne mišićne distrofije tip 2, a udovica našeg bivšeg ultramaratonca Opačka organizira utrku čiji prihod ide za liječenje mlade djevojke

Laru (3) spasila upornost njene mame: Liječnici su govorili da je sve u redu, mama je inzistirala

Krajem prošle godine Lara nije mogla samostalno ići uz stepenice, bez pridržavanja, a na uzbrdicama i nizbrdicama je stalno padala, iako je imala skoro već tri godine, priča Josipa Matijašec

Obitelj prikupila 13 milijuna za liječenje male Lucy, pa lijek dobili potpuno besplatno

Obitelj iz Kanade mjesecima je panično prikupljala novac za liječenje svoje kćeri Lucy kojoj će genetski tretman spasiti život, a sad su ga uspjeli dobiti besplatno

Majka hrabrost: U borbi za kćer i sama je oboljela od karcinoma

Omišanka Marina Rogošić svakim atomom pune tri godine borila se da oboljeli u Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije na respiratoru dobiju priliku za izlječenje...

'Sanjamo da nam djeca jednog dana samostalno prohodaju...'

Za 11 dana je drugi krug izvlačenja lutrije u kojoj Lovre, Dorijan i još dvoje naše djece mogu osvojiti lijek od 15 milijuna kuna, a koji njima znači sve

Jedna doza košta 15 mil. kn: 'Ovaj lijek za nas znači život'

Lovro i Dorijan boluju od spinalne mišićne atrofije, a njihove majke otkrile su nam kako su im otkrili bolest, ali i kakve su im nade za budućnost nakon što su ušli u najuži krug za skupocjeni lijek...

Tko će dobiti najskuplji lijek na svijetu? Odlučit će - tombola

Proizvođač tog lijeka, švicarski farmaceutski div Novartis, došao je na kontroverznu ideju. U ponedjeljak kompanija kreće s tombolom u kojoj će se moći izvući lijekovi za 100 oboljelih beba i malene djece

Preporučeni članci