'Sustav je zaboravio mog Ivana, ali i mene. Ono što mom sinu najviše treba je osobni asistent

Ivano ima 17 godina, autizam i najljepši zagrljaj na svijetu. Dječje iskren, topao, dug, a ako ga zamolite da zagrljaj još malo potraje, ispunit će vam želju. Rado se grli, brzo će vam nadjenuti i simpatičan nadimak, ali će vam i otvoreno reći, na primjer, da vam ružičasti ruž ne stoji dobro i da ga obrišete. Svijet po Ivanu bio bi jednostavniji svijet - bez laganja, licemjerja, prevara.

- Mi svijet činimo kompliciranim, teškim, opasnim, i mi svijetu namećemo pravila kojih se onda ne pridržavamo... - govori Ivanova majka Suzana Rešetar, koja je majka njegovateljica, Ivanov dan i noć.

Umorna je, vrlo umorna, jer tako, danonoćno, brine o sinu, ali noću ne spava jer ne spava ni on. Suzana odspava dok je Ivano u školi, tih nekoliko sati na dan. Sad kad nema nastave, nema ni sna. Noću on obično sjedi na krevetu i priča, ponavlja riječi bezbroj puta, a Suzana bdije pored. Kad pred jutro na sat-dva Ivano zaspi, Suzana ne zna kakav će se probuditi i hoće li se njegov jutarnji osmijeh za pola sata pretvoriti u dramu.

Cijeli je njezin dan podređen sinu, kojem je vrlo važna rutina.

Predvidljivost, da sve bude kao što je bilo jučer, i prije deset dana. Da sve bude jedan beskrajan dan, kao u istoimenom filmu.

Ivano jede samo tri-četiri vrste jela, već mjesecima su to špinat i jaja, pizza, a kada dopusti neku novu hranu, onda će mjesecima htjeti samo nju. Stalno gleda na sat i vrlo mu je važno da ne bude kašnjenja, što god radili i kamo god išli - užasava se kašnjenja. Ručak mora biti u, kako kaže, "jedan-tri-dvotočka-jedan-pet", odnosno u 13:15 sati svakog dana. Ako kasni, to će ga uznemiriti. Uznemirit će ga ako pogrešno skrenu autom na semaforu, ili neka buka, čak i događaj od prije mjesec dana, odjednom, ni iz čega. Ili dvojba, ne podnosi dvojbe.

- Nekidan sam napravila ogromnu grešku jer sam ga pitala želi li ići na šišanje prije ili poslije plivanja, ide redovito na plivanje, na što je počeo vikati da želi ostati 'čupav', samo zato što ne može donijeti odluku. Smirio se tek kad sam rekla da ćemo onda ići nakon plivanja... - samo je jedna u nizu dramatičnih situacija u Ivanovu svijetu.

S druge strane, vrlo voli ići u crkvu i moliti. Smiruju ga ponavljajuće radnje u crkvi, predvidljivost, zna što tamo može očekivati i što će svećenik raditi. Psovke mu silno smetaju. Prati izraze lica, ponašanje, vidi svaki detalj, pa i izdaleka.

- Mama, krvariš. Mama, krvariš. Mama, krvariš, obriši krv - ponavlja majci dok s njom sjedimo na klupi zagrebačkog Bundeka.

Došli smo onamo razgovarati, da Ivano može šetati uokolo i biti mami na oku. Ili, kako to on sam simpatično kaže, "bauljat će". Suzana ne "krvari" nego je jutros na usne stavila sjajilo, Ivanu dosad nepoznato, pa misli da je to krv. Mama mu objašnjava da je to sjajilo, ali on se smiruje tek kad mu kaže da je nanijela "labelo u boji". Zna što je labelo jer ga i on ima, pa prestaje ponavljati svoju rečenicu.

Autizam ne poznaje komunikacijske kočnice, norme, prilagođavanje situaciji, male "bijele" laži, ništa od toga. Ne prepoznaje sarkazam, ironiju, skrivene poruke, komunikacijske igrice, govor tijela... Samo ono što vidi. Osobama u spektru autizma najteže je, međutim, podnositi jake višestruke podražaje: buku, jaku svjetlost, gužvu...

- Kako je rekao sin moje prijateljice, visokofunkcionalni autist, od buke ne može čuti svoje misli. To mi je puno pomoglo da shvatim što se događa i u Ivanovoj glavi - kaže Suzana.

Nije svaki oblik autizma jednak, varira od slabijeg, visokofunkcionalnog, do najjačeg, poput Ivanova. Njegov je unutarnji svijet teško zamisliti.

- To je sigurno svijet nagomilanih frustracija, anksioznosti, pogotovo sad kad je u pubertetu. Nekidan su mu se djeca smijala i to ga je sigurno pogodilo, ali on to meni ne zna artikulirati, požaliti se. Zdravo dijete ispričat će što mu se dogodilo, kako se osjeća, što ga muči, Ivano to ne može, on sve samo sakuplja u sebi. Vidi i da mu se događa pubertet, ali ne može si ga objasniti. Sve to počinje rezultirati pojačanom agresijom kod kuće, jer kuća je sigurno mjesto, mjesto na kojem će vikati i skakati, ljutiti se - govori mama Suzana.

Zabrinuta je jer je Ivano počeo biti agresivan prema njoj, nedavno ju je gurnuo toliko da je bila puna modrica od pada.

- Imali smo vrlo teško razdoblje, nepodnošljivo. Jedno je kad je dijete mlađe, mnogo teže kad je starije, jer starite i vi. Nikad prije, a na pragu je punoljetnosti, nije pokazivao agresivna ni autoagresivna ponašanja. To je dijete koje je kroz život prošlo toliko nepravde i izostanka podrške, a sve je podnosilo s nevjerojatnim strpljenjem i trpljenjem. Kada dođe u sigurno okruženje, sve ispliva - govori majka.

Mladić sad pije lijek koji ga smiruje, bolje spava noću, odmara se tijekom dana i ima bolji apetit.

- Ali ono što mu najviše treba jest osobni asistent, netko s kim će, a da to nismo tata ili ja, izaći, otići u kino, u kazalište, koje vrlo voli, na vožnju biciklom, na sladoled... Taj netko treba njemu, treba i meni, cijeloj obitelji. Još jedan par ruku koji će se baviti Ivanom, uskočiti, i njemu biti osvježenje od nas dvoje, roditelja - govori Suzana.

Po novom zakonu i djeca roditelja njegovatelja imaju pravo na osobnog asistenta, no to je na dugom štapu.

Suzana nikad ne može ostati sama jer ni Ivano ne smije biti sam. Može eventualno otići baciti smeće ispred kuće, to je maksimum. Ivano ide s njom ujutro u pekarnicu, gdje mu smije kupiti samo "štapno pecivo", kako ga on zove. Ako ga nema u najbližoj pekarnici, moraju ići tražiti u druge. I čokoladno mlijeko, u hektolitrima. S mamom ide svuda, pa i kod njezinog liječnika.

Suzana u kolovozu mora na jedan operativni zahvat te, kao roditelj njegovatelj, ima pravo na bolovanje, ali kad bolovanje otvori, sustav neće imati koga poslati joj kao zamjenu.

- Suprug bolovanje na Ivana ne može uzeti jer sam ja njegov roditelj njegovatelj. Može, dakle, samo varati sustav, što ne želimo. Najavila sam u lipnju bolovanje, nitko mi još iz sustava nije odgovorio. Bojim se da ni neće. Odbolovat ću bez pomoći i zatvoriti bolovanje, tako će to biti - kaže majka.

- Sve mi majke njegovateljice trebamo pomoć. Ja imam divnog supruga, no ima brakova koji se na ovome i raspadaju. Majke su posvećene djeci, očevi se u tome ponekad ne snađu pa sve ode k vragu. Parovi ne mogu biti nasamo, nema izlazaka, večera, odlazaka na vikend bez djece, jer djecu nema tko adekvatno pričuvati. Treba nam zato još jedan par ruku - dodaje Suzana.