'Moji sinovi od rođenja čekaju bubreg': Sustav ne mari za njih

Operacije bubrega u djece lakše od 15 kilograma u Hrvatskoj se ne izvode, pa takve mališane šalju u francuske i talijanske bolnice. Ministarstvo zdravlja tvrdi da je takve djece ukupno u Hrvatskoj šestero, a u refrentnom centru u KBC-u Zagreb kažu da ih je 20.

Sedmogodišni Mihael je dvije godine proveo u bolnici

Sedmogodišnji Mihael Spajić iz Splita prve dvije godine života proveo je u bolnici. Bez prvog bubrega ostao je s godinu dana, a bez drugog šest mjeseci poslije. Njegovome malom bratu, 11-mjesečnom Anti, također je već odstranjen jedan bubreg, a uskoro će ostati i bez drugog. I on je u bolnici od rođenja. Obojica imaju kongenitalni nefrotski sindrom, finski tip, a radi se o dijagnozi kod koje, laički rečeno, bubrezi rade više nego što bi trebali i ubrzano rastu, proizvode previše bjelančevina, ali ih ne apsorbiraju.

Njihovi roditelji, majka Marija (30) i otac Ivan (35), život su podredili svojim sinovima. Marija trenutačno doslovno živi u KBC-u Split.

- Mihael je na listi za transplantaciju već šest godina, a i Ante će biti na listi čim mu odstrane i drugi bubreg. Za Mihaela su nas dva puta zvali i rekli kako postoji šansa da dobije bubreg. Koje je to bilo uzbuđenje, sreća! A onda razočaranje. Prvi put se ispostavilo da organ ipak neće moći primiti, pa je ‘otišao’ za Belgiju, a drugi put se bubreg nije mogao dostaviti na vrijeme za transplantaciju. Što se tiče transplantacije bubrega u pacijenata starijih od 15 godina, tu nema problema, ali za djecu nema toliko malih organa – kazuje nam mama Marija.

Nakon Miahela uslijedio je šok - i brat Ante ima istu dijagnozu

Kad se rodio Mihael i kad su doznali za dijagnozu, Spajići su doživjeli šok. Trebalo im je mnogo vremena da se naviknu na okolnosti i ritam koji nameće dijete s bolesti bubrega. Tijekom operacija i tretmana Mihael je imao puno infekcija, sepsu, razne nuspojave. A onda je uslijedio novi šok – Ante ima istu dijagnozu.

- Možda je s Antom malo lakše jer bolje podnosi terapije i bolje jede. Mihael ima dijalizat u trbuhu kao i peritonejski kateter, a spojen je 11 sati na aparat, i to tijekom noći te jednom dnevno pola sata. Naviknuo se na sve. Ide u školu, u drugi razred, i svi njegovi vršnjaci znaju kakve Mihael ima probleme i svi ga paze, čuvaju, svi znaju da ne smije pasti na trbuh. Otkad je i Ante bolestan, stalno sam u bolnici, Mihael najviše ispašta jer me nema kući – priča Marija. Ona i suprug su, nakon što su i Anti ustanovili istu dijagnozu kao bratu, otišli na gensku analizu. Ispostavilo se da su i ona i suprug nositelji bolesnoga gena koji spajanjem dovode do bolesti bubrega. No unatoč borbi za zdravlje svoje djece i povremene tuge koja ih obuzme, ipak nastoje ostati pozitivni i hrabri. Zadovoljni su uvjetima u splitskoj bolnici.

I dvoipolgodišnja Antea s Klisa ima istu dijagnozu

Istu dijagnozu kao braća Spajić ima dvoipolgodišnja Antea Andrić s Klisa. Ona je bez prvog bubrega ostala s 10, a bez drugog s 14 mjeseci. Još nije na listi jer je magnetska rezonancija pokazala kako ima anomalije krvnih žila. No njezina majka Željka poslala je nalaze u kliniku u francuski Lyon te još čekaju odgovor od tamošnjih liječnika.

- Ja sam spremna dati joj svoj bubreg, ali i to sve ovisi o genskoj analizi. Poslali smo uzorke krvi u kliniku u Kolumbiju kako bi se utvrdila nasljednost gena.     

Moj bubreg joj odgovara, ali ako je od mene naslijedila bolesni gen, onda sve pada u vodu. Antea je sad po 13 sati tijekom noći na aparatu i tri sata dnevno na ručnoj dijalizi. Mi smo imali velikih problema s ugradnjom peritonejskoga katetera, do sada ih je pet promijenila jer bi joj se uvijek začepio. Ugradili su joj i centralni venski kateter na prsima kako bi joj mogli lakše vaditi krv za pretrage, a preko njega prima terapije. Ona je čak bila na hemodijalizi dva puta, i to deset dana po osam sati. Transplantacija je jedino rješenje. Ona pije toliko lijekova i dodataka prehrani, poput kalija, kalcija, fosfora, barem 20 na dan, a iako još nije na listi, ona je trenutačno najmlađa osoba u Hrvatskoj koja čeka bubreg – zaključuje mama Željka.

Nema konkretnog odgovora administracije na pitanje koliko je takve djece u Hrvatskoj. Iz Ministarstva zdravlja nam nisu odgovorili na upit.

Ministarstvo: Novi bubreg čeka šestero djece

- Na transplantaciju bubrega u Hrvatskoj trenutačno čeka šestero djece u dobi do 15 godina. Ako je na listi čekanja dijete, njegovi bodovi se dupliraju tako da dijete skače na listi čekanja i na taj način se osigurava da djeca ipak ranije dobiju ponudu bubrega nego što su to odrasli primatelji - objasnila je za RTL Mirela Bušić, nacionalni transplantacijski koordinator u Ministarstvu zdravlja.

Njezinu izjavu roditelji djece koja čekaju transplantaciju nisu dočekali s oduševljenjem.

Ogorčeni roditelji: 'Digli su ruke od nas'

- Prema mojim informacijama, imamo 20 djece na dijalizi. Jednu doktoricu na četiri sata. Dva apartmana na odjelu dječje nefrologije. Djeca ispod 20 kilograma kod nas ne mogu doći na listu jer ih nema tko transplantirati. Jednostavno se odustalo, diglo ruke. Roditelji, snađite se sami – ogorčena je Lidia Lončar (45) iz Zagreba, čija je kći Julija (6) na dijalizi od 11. mjeseca života.

Više od godinu dana čekaju transplantaciju u francuskom Lyonu.

'Ne znam zašto je nastao nesklad u broju malih pacijenata'

Prim. dr. sc. Jasna Slaviček, pedijatar nefrolog s Odjela za dijalizu Zavoda za nefrologiju i transplantaciju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, liječnica je do koje dođu svi hrvatski mali pacijenti na dijalizi, kaže ona – makar na kontrolu. No od ove godine ona je službeno u mirovini i radi četiri sata na dan do daljnjega.

Kaže kako u kolovozu očekuje povratak kolegice s rodiljskog dopusta, a navodno će dobiti još jednu specijalisticu, pa će sva djeca biti dobro zbrinuta.

- U Hrvatskoj je ukupno oko 20 djece na dijalizi. Ne znam zašto je nastao nesklad u informaciji o broju malih pacijenata. U prosjeku vrijeme čekanja na bubreg je oko dvije godine i nikad se nije dogodilo da ga neko dijete nije dobilo, bilo u Hrvatskoj, bilo u inozemstvu. Imamo dobru suradnju s klinikama u Francuskoj i Italiji – kazala je prim. Slaviček ističući kako u Hrvatskoj ne obavljaju transplantacije djeci lakšoj od 15 kilograma jer je riječ o složenim zahvatima. Malo je donora, a bubreg je organ koji mora odgovarati i fizičkoj konstituciji djeteta, pa ako su roditelji krupniji, djetetu ga ne mogu presaditi iako odgovara po drugim parametrima.

- Najčešće je kod tih pacijenata riječ o malformacijama urogenitalnog trakta, pa nije dovoljno samo presaditi organ. Nadalje, u Hrvatskoj nemamo stručnjaka na tom području jer općenito imamo relativno mali broj transplantacija. Postavlja se i pitanje gdje će specijalisti steći iskustvo – kaže prim. Slaviček. Iako specijalistima u Bosni i Hercegovini te Srbiji dolaze kolege iz inozemstva na razmjenu znanja i iskustava, Hrvatsku zaobilaze. Prim. Slaviček ne zna zašto je tako. Kaže kako je prosječna cijena operacije u inozemstvu oko 50.000 eura. Za taj novac Hrvatska je već odavno mogla u renomiranim svjetskim centrima educirati nekoliko stručnjaka koji bi ostali ovdje.

- Roditeljima bi domaći stručnjak puno olakšao. Istina je da HZZO nadoknađuje trošak operacije u svjetskim klinikama, ali ne plaćaju vam avansno. Morate se sami pobrinuti za putne troškove i trošak smještaja, koji ponekad traje i mjesecima. Također, ako se nakon transplantacije zdravstvena situacija djeteta zakomplicira, u Hrvatskoj nema stručnjaka kojima se možete javiti. Ostavljeni smo na vjetrometini i prepušteni sami sebi. A što s ljudima koji nemaju financijskih mogućnosti svom djetetu pružiti liječenje u inozemstvu – pita se Lidia Lončar. Iz Ministarstva zdravlja nisu odgovorili ni na jedan upit koji smo im poslali u vezi s ovom temom, no prim. Slaviček kazala je kako je nedavno bila na sastanku u ministarstvu na kojem su ipak razgovarali o edukaciji naših stručnjaka u inozemstvu, no bez plana i roka do kojeg bi to trebalo učiniti.     

Ako dijaliza stane, pali se alarm

Ponekad legne na trbuh, zaboravi se. Kažem joj da ne smije, a onda ona kao mala odrasla osoba veli: ‘Ja ću onda na bok’. Teško je i tijekom noći. U snu prignječi cjevčicu, a tad nas aparat odmah alarmira, dižemo se, okrećemo je, dajemo joj tekućinu da ne dehidrira, priča Anteina mama.