Vapaj majke: Spasite moju Teu, lijeka nema na listi u Hrvatskoj

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje mojoj djevojčici ne želi pokriti troškove liječenja u inozemstvu jer tvrde da spasonosni lijek Spinraza može primiti i u Hrvatskoj. Kako ako tog lijeka kod nas nema?

Pita se to Ivona Matijević (28), očajna majka četveromjesečne Tee iz Petrinje koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), opake bolesti zbog koje bi svakog trena mogla prestati disati, završiti na respiratoru, a naposljetku i umrijeti. Europska komisija je 30. svibnja ove godine odobrila stavljanje lijeka Spinraza na tržište, no u Hrvatskoj još nitko nije zatražio njegovo stavljanje na listu lijekova HZZO-a.

- U rješenju koje smo primili od HZZO-a, a kao odgovor na naš predani zahtjev za liječenjem u Ljubljani, piše kako Referentni centar Ministarstva zdravstva za pedijatrijske neuromuskulatorne bolesti smatra da je liječenje Spinrazom u Tee medicinski indicirano, ali da se može provoditi na odgovarajući način i u hrvatskim ugovornim zdravstvenim ustanovama - govori mama.

Doza lijeka je 80.000 eura

- Jasno mi je što tim odgovorom žele reći: da imamo stručnjake koji bi Tei lumbalnom punkcijom u odgovarajućim uvjetima mogli dati lijek, no mi novca da djetetu kupimo lijek čija jedna doza košta više od 80.000 eura jednostavno nemamo, a ni država ne čini puno da ga se stavi na listu i da ide na teret zdravstvenog osiguranja - dodaje mama. 

Njezina mezimica ima najteži oblik spinalne mišićne atrofije, tip 1. Liječnici koji su je uputili na liječenje u inozemstvo tvrde kako se najbolji rezultati liječenja Spinrazom postižu ako se lijek primijeni u dojenčadi. Tad se zaustavlja prirodan tijek bolesti u njenoj ranoj fazi, pa se očekuje da će dijete liječeno Spinrazom usvojiti motoričke obrasce koje inače zbog bolesti ne bi bilo sposobno razviti.

- Tea bi samo u prvoj godini života trebala primiti sedam doza lijeka. Možete sami izračunati o kolikom je iznosu riječ. Pitam se ima li ljudski život, djetetov život, cijenu. U našoj zemlji očito ima - tužno će Ivona, koja osim Tee sa suprugom Markom (31) ima još dvije kćeri, Leu (5) i Elu (3). Kako saznaje od liječnika koji skrbe o Tei, stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva navodno bi se trebalo sastati ovih dana i odlučiti hoće li se Spinraza uvesti na listu lijekova HZZO-a ili neće.

- Mi nemamo vremena čekati. Svaki dan za Teu je presudan. Zasad je, prema mojoj majčinskoj procjeni, ona dobro. No liječnici Dječje bolnice Srebrnjak, kamo smo je prošli tjedan vodili na pregled, ustanovili su da gubi kisik tijekom spavanja, pa ćemo joj sredinom rujna uvesti maskicu koja će joj pomoći pravilno disati - napominje mama Ivona.

Tea prestaje disati u snu

Pretpostavlja se da u Hrvatskoj ima 50-ak djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, iako nema službenog referentnog centra.

- Djeca s tom dijagnozom osuđena su cijeli život biti na respiratoru, a hrane ih na sondu. Mnogi, nažalost, vrlo brzo umru - napominje Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići, koja okuplja desetak djece sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). Tvrdi da Spinraza nije djelotvorna samo u dojenčadi kojoj je dijagnosticirana SMA nego i u starije djece s tom bolešću, kojoj može olakšati život koji provode u kolicima i na respiratoru.

- Poznato mi je da se stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva do sada dva puta sastalo i raspravljalo o djeci oboljeloj od ove teške bolesti. Čeka se njihovo konačno mišljenje i iskreno se nadam da će lijek uvesti na listu - govori Alapić iz udruge Kolibrići.

Tea je trenutačno najmlađe dijete u Hrvatskoj oboljelo od spinalne mišićne atrofije i u nje bi rezultati nakon primjene lijeka zasigurno bili najbolji.

- Osigura li nadležno ministarstvo novac za njezino liječenje, voljela bih da njihov angažman tu ne prestane. Ima još djece kojoj je lijek potreban, iako se svi slažemo da je Tea kao najmlađa sad prioritet - upozorava Alapić, čije dijete također ima SMA. U Ministarstvu zdravstva jučer su nam rekli da predstavnik nositelja odobrenja lijeka Spinraza u Hrvatskoj još nema ovlasti za pregovore oko stavljanja lijeka na naše tržište niti uvrštenja na listu lijekova HZZO-a.