Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
Jona Kiš (5) ima rijedak DiGeorgov sindrom. Liječnici su rekli da možda nikad neće progovoriti, no mali Jona pobijedio je sve loše prognoze
Dok se petogodišnji Jona Kiš u parku igra s mamom i bebom dinosaurom, malo tko bi u tom veselom dječaku prepoznao bebu čija je sudbina 2020. godine ujedinila Hrvatsku. Jona je tad, s nepuna tri tjedna života, prošao složenu devetosatnu operaciju srca u Linzu. Nakon zahvata dijagnosticiran mu je DiGeorgeov sindrom, rijedak genetski poremećaj uzrokovan nedostatkom maloga dijela 22. kromosoma. On se najčešće manifestira kroz srčane mane, oslabljen imunološki sustav te kašnjenje u razvoju motorike i govora. Unatoč prognozama, Jona danas trči, penje se na sprave u parku uz manju pomoć, vozi bicikl, priča...
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
08:45
- Postoje ljudi s ovim sindromom koji nikad ne propričaju. Upozoreni smo na tu opciju, ali i da je moguće kako će propričati tek između treće i pete godine. Nitko nije znao prognozirati kad bi to bilo. Jona je progovorio prije godinu dana - priča nam majka Dajana Kiš, dok se Jona veselo igra u parku sa svojim dinosaurima koje obožava.
- To su mama i beba - upoznao nas je Jona s plastičnim ljubimcima i nastavio se bezbrižno igrati na toboganu.
Petogodišnji dječak od druge godine ide kod logopeda, a sustavan rad dao je rezultate.
- Jona je oduvijek komunicirao. Koristio je znakovni jezik za bebe i trudio se objasniti. Veliki skok imao je oko četvrtog rođendana. Sad priča da ga mogu i drugi razumjeti, iako postoje glasovi koje još ne može čisto izgovoriti, ali trudi se, vježba i nadamo se da će s vremenom sve doći na svoje - nastavlja majka Dajana zadovoljna napretkom sina.
- Slaže normalno rečenice, može se s njim razgovarati, ponekad se pojave teškoće u razumijevanju, no ranije nije mogao izgovoriti većinu glasova - navodi majka.
Jona u komunikaciji često koristi i engleske riječi. Naučio ih je gledajući crtiće i edukativne emisije. Majka ga opisuje kao tvrdoglavog, upornog, ali vrlo umiljatog i druželjubivog dječaka. Prije dva mjeseca iznenadio je i raznježio majku u trenutku kad je bila ljuta jer nije pospremio igračke.
- Iz čista mira rekao mi je: 'Mama, hvala ti!'. Kad sam upitala na čemu zahvaljuje odgovorio mi je: 'Za pet godina!'. Ne znam što je time htio reći, je li to bio svjesno ili je neka viša sila progovorila iz njega. Znam samo da me trenutačno prošla ljutnja. Odgovorila sam mu: 'Hvala i tebi za pet godina'. Zapravo, hvala svima za njegovih pet godina, koji su bili uz nas - rekla je Dajana kojoj su u tom trenutku zasuzile oči.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:43
Iskrena je to zahvala majke ljudima koji su nesebičnim prilozima spasili život njezinu djetetu. Jona je 2020., zahvaljujući donacijama dobrih ljudi, operiran u Referentnom centru za bolesti srca za cijelu Europu u Linzu. Dijagnoza zajednički arterijski trunkus značila je da su kirurzi malenom dječaku trebali ugraditi umjetnu arteriju. Uspjeli su problem riješiti tako da su iskoristiti postojeću arteriju kako bi dječak imao neometani protok kisika u srce. Ugradili su mu teleći srčani zalistak koji će morati promijeniti. Operacija je stajala 60.000 eura, a na nju je otišao zahvaljujući dobrim ljudima koji su se odazvali na apel roditelja i u samo dva dana skupili 1,2 milijuna kuna, odnosno 159.267 eura. Nakon zahvata i oporavka, austrijski liječnici rekli su da se druga operacija može očekivati između treće i pete godine. Jona sad redovno ide na kontrole.
- Na zadnjoj kontroli utvrđeno je kako se jedna strana srca počela povećavati, a to je prvi znak za dolazak buduće operacije. Nitko još ne može točno reći kad će to biti. To je individualno, ali svi se nadamo da će Jona moći još nekoliko godina izdržati bez operacije. Za sada je samo preporuka da se stanje pomnije prati - kaže Jonina majka.
Gdje će i kad biti nova operacija odlučit će se kad za to dođe vrijeme, no opcija je, prema informacijama koje roditelji imaju još iz Linza, da se iduća napravi kateterizacijom što je, navodi Dajana, super opcija da se izbjegne novi rez na prsnom košu. Dok čekaju nove izazove, obitelj živi punim plućima.
Uz Jonu je i mlađi brat Mateo, kojemu je također dijagnosticiran isti sindrom. No uz Jonin primjer straha je manje. Ova obitelj odlučila je svaku prepreku preskakati s osmijehom, jednu po jednu, slaveći svaki novi dan, novu riječ i novi napredak.
24sata © 2026
