Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
Laura Molan (26) i Renata Pavlinović (55) ispričale su nam kako izgleda život s miastenijom gravis, rijetkom autoimunom bolešću koja izaziva ekstreman umor, slabost mišića i probleme s disanjem
Laura Molan je mlada, 26-godišnja magistrica primijenjene kognitivne znanosti, kojoj je prije dvije godine, nasreću u kratkom roku, dijagnosticirana miastenia gravis, rijetka, ali potencijalno i jako opasna autoimuna bolest. Nasreću, jer zbog nespecifičnih simptoma kao što je umor, dijagnoza zna potrajati i od šest do osam mjeseci, a to oboljelima dodatno otežava život, čak ga i ugrožava. Kako bi informacije o bolesti doprle do što više građana, ali i liječnika, Savez društava distrofičara Hrvatske u ponedjeljak, 1. lipnja organizira simboličnu šetnju povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis. Na nju su pozvani svi građani, kreće u 11.30 sati s polaskom ispred Ureda Europskog parlamenta u Zagrebu, u ulici Tome Bakača 3.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
VIDEO
Miastenija gravis nastaje kad imunološki sustav pogrešno napada živce i mišiće, ometajući njihovu komunikaciju i uzrokujući dramatičnu slabost koja se mijenja tijekom dana - od gotovo neprimjetnih simptoma ujutro do potpune nemoći navečer. Osim što može izazvati spuštene kapke i dvoslike, teškoće s govorom, bolest prijeti i životno opasnim poteškoćama s disanjem i gutanjem. Oboljeli se ponekad ne mogu niti nasmijati, ne mogu pričati ili čitati knjigu naglas, šetati, a kamoli voziti bicikl, penjati se uz stepenice, nositi ikakav teret. Ponekad počnu i problemi s disanjem jer budu zahvaćeni mišići koji ga omogućuju pa je jedini spas respirator i mehanička ventilacija, ako se stigne na vrijeme.
- Moji su simptomi počeli s dvoslikama, dvostrukim, duplim slikama u vidnom polju, što sam pripisivala pogoršanju dioptrije pa mijenjala naočale, no onda su se pojavile i poteškoće u govoru te umor, konstantni umor. Odjednom, potpuno mi se objesila lijeva strana lica pa sam pod sumnjom moždanog udara završila na obradi na Hitnoj. Kad su tu sumnju isključili, tamo se, nasreću, zatekla liječnica koja je dobro prepoznala moje simptome, tako da sam dijagnozu miastenije dobila odmah - priča nam Laura.
U njezinu je svakodnevnom životu sve, gotovo sve, napor - trčanje, hodanje, bilo kakav oblik tjelovježbe, čak i onaj najblaži, napor su joj čak i češljanje, pranje zubiju, tuširanje, otvaranje konzerve ili teških vrata, pogotovo nošenje nekog tereta...
- Kao da vas 'isključe iz struje', takav je otprilike osjećaj. Vježbam li, što mi se ne preporučuje, kao ni trčanje, bilo kakva fizička aktivnost, poslije ću leći odmoriti se, a prespavati cijelo popodne i noć, toliki je zamor. Zato ne vježbam, ne trčim, ne vozim bicikl, ne smijem.
Prije bolesti sam se bavila akrobatskim rock'n'rollom i tae kwon doom, no nakon pojave simptoma moj se život potpuno okrenuo - priča nam Laura.
Naizgled, ništa na njoj ne otkriva bolest, no u svakodnevnom je životu ona itekako osjeti.
- Ne mogu držati ni teži 'beštek', kod kuće imam samo lagane vilice i žlice, noževe, plastične čaše, tanjure... Sve mi je drugo preteško. Na sunce ne smijem, simptomi se pogoršavaju kad je jako vruće, tad bude užasno i moram biti pod klimom kako bih prevenirala potencijalno gušenje. Sa sobom moram nositi pumpicu za otvaranje dišnih puteva, za slučaj otežanog disanja. Bolest može donijeti i iznenadne miastenične krize, kad nastupa gušenje i medicinska intervencija mora biti jako brza, inače može nastupiti i smrt.
Laura, nasreću, takvu krizu još nije doživjela.
Svoj je život potpuno prilagodila dijagnozi, s partnerom planira novi stambeni prostor u kojem će sve biti prilagođeno njezinu eventualnom pogoršanju bolesti.
- Moram, nažalost, na to misliti, prilagoditi kupaonicu, sobu, sav prostor da ima dovoljno mjesta za kretanje invalidskih kolica. Ne događa se često da oboljeli u njima završe, ali ima i toga - otkažu noge, pa ruke... - kaže nam Laura.
Kako je živjeti s tim osjećajem neizvjesnosti jer lijeka za bolest nema, pitamo.
- Pomiri se čovjek i s tim, živi s tom spoznajom, pripremi se za najgore, a nada se najboljem - odgovara nam Laura.
Nikad ne zna kakav će joj dan biti, sa sobom nosi lijek koji prevenira simptome kad počnu, kortikosteroide pak uzima svako jutro. Dok smo sjedili i pričali s njom, osjetila je kako joj se spušta kapak jednog oka, osjećala je i trnce u rukama pa odmah popila lijek od kojega joj je bilo bolje, imala je i više snage. U samo jednom danu miastenija gravis može osobu punu snage pretvoriti u nekoga tko ni prstom ne može maknuti.
Bolest je dijagnosticirana kod oko 600 osoba u Hrvatskoj, pogađa sve dobne skupine, no češće žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina. Život s miastenijom gravis nije samo borba s bolešću, nego i stalno prilagođavanje, strpljenje i učenje kako živjeti sporije.
Renata Pavlinović, 55-godišnja Zagrepčanka, kaže da joj je bolest "oslabila mišiće, ali ojačala dušu". Njezin je put do dijagnoze bio dulji od Laurina. Majka je i baka, ima četvero unučadi, prodavačica je, na bolovanju četiri godine.
- Iako mi posao s problemima s kralježnicom, nakon operacije, nije bio nimalo lagan, osoba sam koja nastoji sve teškoće pretvoriti u pobjede - govori Renata.
Godinama je, međutim, osjećala sve veću slabost, vrtoglavice, probleme s vidom, pucanje glasa i neobjašnjiv umor tijekom razgovora.
- No liječnici su moje simptome povezivali s Hashimotom, anemijom i kralježnicom. Tek nakon druge operacije kralježnice 2022. godine moj život se potpuno promijenio. Oporavak je bio izrazito težak, a slabost nije prolazila. Znala sam da nešto nije u redu, ali nisam imala odgovor. Dok sam bila na bolovanju, pozvana sam na kontrolu. Liječnik me tad pitao: 'Kad mislim na posao', na što su mi navrle suze. Samo sam mu uspjela reći: 'Ja nisam dobro'. Odgovorio mi je kako je operacija prošla dobro i da nema razloga da ne radim. Te su mi riječi dugo odzvanjale u glavi, ali upravo tad odlučila sam da neću odustati od sebe - nastavlja Renata.
Na neurologiji je provela 21 dan u pretragama i dobila dijagnozu.
- Počela sam s terapijom, no trebalo je vremena da dođe do poboljšanja. S vremenom sam shvatila da moj život više nije isti i da se moram prilagoditi bolesti. Kad moje tijelo kaže da je dosta, moram stati i odmoriti, bez obzira na planove i obveze. Terapije su promijenile i moj izgled. Ljudi danas često primijete kilograme, ali ne i bolest. Miastenija je nevidljiva bolest i upravo je to ponekad najteže objasniti drugima - govori nam Renata i nastavlja: "Danas živim iz dana u dan, ne znajući što će donijeti novi sat ili novi dan. Zahtjev za invalidskom mirovinom mi je odbijen uz objašnjenje da mi radna sposobnost nije umanjena. Takve situacije bole, ali sam s vremenom shvatila koliko sustav često ne razumije osobe koje žive s miastenijom gravis. Unatoč svemu, trudim se ostati borac. Moj osmijeh postao je moje najjače oružje. Najveća motivacija su mi moja djeca i unuci, zbog kojih se svaki dan trudim pronaći snagu i nastaviti dalje".
Iz Saveza društava distrofičara Hrvatske poručuju kako se osobe s miastenijom gravis u Hrvatskoj nerijetko suočavaju s kasnijom dijagnozom i izazovima u liječenju zbog nespecifičnih simptoma i nedostatka osviještenosti o bolesti. Prevalencija bolesti kreće se od deset do petnaest oboljelih na sto tisuća stanovnika. Mnogi oboljeli susreću se sa stigmatizacijom zbog "nevidljivih" simptoma.
- Probno sam radila kod jednog poslodavca, do dana kad sam ga zbog golemog umora koji sam osjećala nazvala i zamolila za slobodan dan. Rekao mi je da onda više ne moram ni dolaziti - Laurino je loše iskustvo s poslodavcima koji ne shvaćaju.
Poslodavce i čitavu javnost poziva na veću osjetljivost prema oboljelima. Državu, pak, poziva na nabavu lijeka prihvaćenog u drugih 18 država u Europskoj uniji, koji ublažava simptome, a ne uzrokuje nuspojave kao kortikosteroidi - šećernu bolest, oštećenja kostiju, očiju i drugih organa, teratogenost, slabost obrambenog sustava i podložnost infekcijama.
Oboljeli su izrazito osjetljivi i na anesteziju, odnosno narkozu, a to može biti fatalno ako nemaju dobro postavljenu dijagnozu.
- Bolje terapije kod nas još, nažalost, nema, osuđeni smo na kortikosteroide koji vuku dugoročne posljedice, kratkoročno i debljanje, masnice i kvrge te jake grčeve - kaže Laura. Oko 50 posto oboljelih su žene, a jedna od pet njih pritom žena reproduktivne dobi. Razvojem znanstvenih istraživanja dolazi i do razvoja novih terapija koje bolesnicima s miastenijom gravis omogućuju manje nuspojava i veću kvalitetu života.
24sata © 2026
