Oboljelima od multiple skleroze u Hrvatskoj su na račun HZZO-a dostupni svi lijekovi koji se koriste u svijetu, kaže neurologinja Marija Bošnjak Pašić, donosimo priče oboljelih: Jasmina Mekića i Danbijele Duić
ISPOVIJESTI OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE
Jasmin iz Zagreba dijagnozu je čekao pet godina: 'S multiplom sam prošao vrlo teške trenutke'
Najteže je prihvatiti dijagnozu multiple skleroze (MS) zbog toga što ne znate što vam bolest nosi i kako će život izgledati za tri ili pet godina. Teško je izboriti se s emocijama, no nakon nešto više od dvije godine nekako sam uspio u tome, iako zna biti teško. Sad se šalim da živim s dvije žene: S mojom Renatom, životnom suputnicom koju sam sam izabrao, i multiplom, koja mi je u život ušla na silu. Jednu želim zadržati uz sebe do kraja života, druge bih se rado riješio, ali ne ide, pa onda jednostavno morate naučiti prihvaćati život s njom, priča Zagrepčanin Jasmin Mekić, jedan od približno 7000 do 7500 oboljelih od MS-a Hrvatskoj.
VIDEO: Jasmin Mekić o životu s multiplom sklerozom
Pokretanje videa...
01:14
'Druga žena' u njegovom životu kriva je za povremeno grčenje nogu, kad ne može prijeći ni nekoliko koraka koliko ima od spavaće sobe do kuhinje, ili toaleta. U suživotu s MS-om naučio je da mora nastojati izbjegavati stres, koji je glavni okidač za pogoršanje stanja, te da, kad se stanje pogorša ne smije prkositi bolesti.
- Tad jednostavno moram odmoriti, jer svako naprezanje da ustanem vodi u dodatno pogoršanje - kaže Jasmin. Inače je samostalan, kreće se obično uz pomoć štake, ponekad oslanjajući se na suprugu Renatu, bez čije podrške, kaže, ne zna kako bi preživio. Sretan je jer se sinovi David (18) i Patrik (15) jako hrabro nose sa svime što kao obitelj prolaze, pogotovo što se s problemima bori godinama.
Prve simptome MS-a Jasmin je doživio još 2015. godine, kad još nije znao o čemu je riječ.
- Kad bih spustio glavu kod sjedanja u automobil, prošla bi neka 'munja' kroz moje tijelo, od glave do nogu. Povremeno bi mi se grčila lijeva ruka, ostala zgrčena oko minutu, pa bi se to povuklo i dva, tri tjedna ne bi se ponovilo. Počeo sam se i više umarati. Sve sam to pripisivao stresu i sjedilačkom načinu života, no ipak sam se javio liječniku. Posumnjali su u kralježnicu, no RTG kralježnice ništa nije pokazao – priča Jasmin. Otad je prošao bezbroj različitih pretraga kojima su liječnici provjeravali razne sumnje, no nitko nikad nije postavio neku dijagnozu. Sve dok u siječnju 2020. nije završio u Klinici za traumatologiju u Draškovićevoj, jer je počeo vući lijevu nogu.
- Kako sam tad već imao imao slike magnetske rezonance mozga iz 2017., liječnik je odlučio prvo pogledati slike na tom CD-u. I samo je zašutio. U manje od dvije minute prepoznao je da imam lezije na mozgu koje upućuju na MS i rekao da treba napraviti MR mozga da se potvrde sumnje, priča Jasmin. Uvjeren je da su to mogli vidjeti i liječnici prije njega, kad je 2017. obavio MR mozga, te da bi, da je započeo terapiju ranije, danas možda bio u boljem stanju.
- No, radiolog tada očito nije dobro očitao sliku, a liječnici su kasnije valjda samo čitali njegove nalaze. Tako sam tek 12. ožujka 2020., dan prije svog rođendana, nakon ponovljenog MR-a dobio dijagnozu MS-a. Tad sam prošao možda i najteže trenutke s multiplom, jer sam iz bolnice izašao u kolicima, tako da su me zaštitari doslovno unijeli u automobil i jedva sam izašao iz njega po povratku kući – priča. No, ubrzo je dobio odgovarajuću terapiju i otad je na lijekovima za održavanje stanja.
- Multipla skleroza (MS) je najčešća upalna, autoimuna, demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava (mozga i kralješnične moždine). Karakterizirana je upalnom reakcijom i potom propadanjem mijelinske ovojnice produžetaka živčanih stanica koje služe prijenosu impulsa tj. podražaja između živčanih stanica. To je bolest mladih osoba i drugi uzrok invalidnosti te dobi. U većine bolesnika prvi znaci bolesti se javljaju između 20-te i 45-te godine života, rijetko prije 15-te i nakon 55-te godine. Žene obolijevaju dva do tri puta češće od muškaraca, kaže neurologinja, subspecijalist neuroimunologije, prof. dr. sc. Marija Bošnjak Pašić, voditeljica Odjela za neuroimunologiju središnjeg živčanog sustava u KBC Zagreb. Dodaje kako je broj oboljelih zadnjih godina u porastu, dijelom zbog porasle svijesti u populaciji o simptomima bolesti, što omogućuje da se bolesnik sve ranije uputi na pregled neurologu od pojave prvih simptoma.
- Prije desetak i više godina je od pojave prvih simptoma i postavljanja dijagnoze ponekad bilo potrebno više mjeseci, pa i godina, bolesnici su "lutali" po raznim specijalistima, a danas je to vrijeme skraćeno na koji mjesec. Imamo specijalizirane centre u kojima se bolesnici u kratkom vremenu obrade, dobiju dijagnozu i započnu liječenje – kaže sugovornica, te dodaje kako su pacijentima u Hrvatskoj na račun HZZO-a dostupne sve terapijske opcije kojima se i u svijetu liječi multipla skleroza.
Pravi uzrok MS-a još nije poznat, kaže sugovornica.
- Najprihvatljivija je teorija da je MS uzrokovana kombinacijom djelovanja nekoliko različitih čimbenika, kao što su genska predispozicija, okolina i izloženost virusima tijekom djetinjstva. Bolest je češća u zemljama koje su smještene između 40. i 65. stupnja sjeverne geografske širine, što je vjerojatno povezano s manjim brojem sunčanih dana i manjkom D vitamina. Vrlo je rijetka u tropima i na Dalekom istoku, češća je u populaciji višeg socioekonomskog statusa. U vjerojatne uzroke MS ubrajaju se i alergijska zbivanja u samom organizmu, a kontroverzna je i teorija o traumi kao mogućem dodatnom čimbeniku nastanka bolesti. Ozljeda glave ili pak emocionalni šok mogući su precipitirajući faktori za pogoršanje bolesti. U etiologiji bolesti se uz navedenu hipovitaminozu D te viruse još spominju ranije bakterijske infekcije, cijepljenja, upotreba antibiotika, pušenje – kaže dr. Bošnjak Pašić.
Bolest je, dodaje, često asimptomatska, odnosno simptomi su kod ljudi različiti, a tijek bolesti je ponekad teško predvidjeti.
- Početni simptomi su najčešće subjektivne smetnje osjeta, smanjenje oštrine vida, gubljenje snage u jednom ili više ekstremiteta, dvoslike, poremećaji ravnoteže i vrtoglavice, smetnje kontrole mokrenja i stolice, seksualna disfunkcija, poremećaji koordinacije pokreta, tremor, skandiran govor, pojava spasticiteta, mentalni poremećaji, depresivne tegobe, a jedan o tipičnih simptoma na koji se oboljeli žale je umor. Upravo ta različitost intenziteta i tegoba je uzrok zbog čega bolesnici ponekad zanemaruju simptome i povezuju ih s drugim mogućim poteškoćama. No, danas znamo da je vrlo važno rano dijagnosticirati i započeti liječenje bolesnika s MS-om jer se tako značajno poboljšava kvaliteta života oboljelih i smanjuje invaliditet, kaže.
Rodom Vinkovčanka, danas sa zagrebačkom adresom, Danijela Duić, međutim, pravi je primjer toga kako nije sve u specijaliziranim centrima i protokolima, te kako je i nekad i danas najvažnije, zapravo, bilo doći u ruke dobrom dijagnostičaru.
- Nisam puno lutala do dijagnoze. Kad mi je 1996. godine, neposredno prije kontrole kod oftalmologa u Vinkovcima, kod kojeg sam išla na pregled zbog leća, nestao vid na jednom oku, on je odmah postavio sumnju u multiplu sklerozu, tako da sam hitno upućena na Sv. Duh u Zagreb. Tu su mi postavili dijagnozu Encephalomyelitis disseminata, a multipla skleroza je najčešća vrsta kroničnog Encephalomyelitisa. Ukratko, bio je to početak moje borbe s MS-om, kaže.
Vid joj se u međuvremenu vratio, a u početku nije imala drugih simptoma, pa je nastavila sa životom s dozom optimizma. U tome su joj, kaže, pomogle riječi tadašnjeg obiteljskog liječnika u Vinkovcima, koji je vidjevši dijagnozu rekao: 'Ima i gorih stvari u životu'.
S vremenom, počela je osjećati trnce u desnoj nozi. Ubrzo ju je vukla za sobom. Tad je počela koristiti kortikosteroide, no još uvijek se držala dobro, redovno je išla na fitness u obližnju dvoranu, odlazila na bazen i bila aktivna.
POGLEDAJTE VIDEO: Danijela Duić o životu s multiplom sklerozom
Pokretanje videa...
01:01
- Onda mi je počela otkazivati i lijeva noga. Dogodilo se ono što se slikovito naziva 'MS zagrljaj'. Tako sam se polako trebala suočavati s bolesti, priča Danijela, koja je u međuvremenu zbog ljubavi preselila u Zagreb. U prvo vrijeme je još radila na šalteru jednog teleoperatera s korisnicima, no onda je jedan dan samo završila u krevetu, s teškim bolovima i nepokretna. Bilo je situacija kad bi joj zbog bolova znalo doći da udara glavom o zid, no nije se predavala. Kad se stanje poboljšalo, opet se vratila na posao, ovog puta u administraciju tvrtke. Sve do 2020., kad je odlučila otići u invalidsku mirovinu, nakon što je doživjela jaku urinosepsu, zbog koje joj je neko vrijeme i život bio u pitanju. Tad je, kaže, shvatila da doista ima i gorih stvari u životu od MS-a.
U međuvremenu je zbog pogoršanja multiple završila u invalidskim kolicima, no ni to nije pokolebalo njen optimizam. Kako živi sama, velika joj je pomoć to što ima pravo na osobnog asistenta na 4 sata dnevno, jer iako puno toga može sama, ima stvari u kojima zbog sigurnosti ipak treba pomoć. Nezgodno je, na primjer, kuhati u invalidskim kolicima, jer ste prenisko i veliki je rizik od toga da se osoba opeče ili da se dogodi šteta.
Oboje naših sugovornika na terapiji su koja usporava tijek bolesti i dobivaju lijekove koji pomažu ublažavanju pojedinih simptoma.. Među dostupnim lijekovima ta tu namjenu su oni koji ublažavaju spasticitet, umor i malaksalost, smanjuju tremor i bol, te poboljšavaju raspoloženje, kaže dr. Bošnjak Pašić. Tu su i lijekovi koji pomažu kod reguliranja smetnji mokrenja i stolice, kao i preparati koji mogu poboljšati funkciju hoda u određenih bolesnika s MS, ističe dr. Bošnjak Pašić. No, po suočavanju s bolešću svi se, naravno, okrenu i potrazi za biljnim preparatima i prirodnim rješenjima.
Tako je, nakon što se suočio s dijagnozom, Jasmin počeo proučavati literaturu te naišao na knjigu Denisa Delogue 'U šumi', koji je pisao o tome kako je Paleo prehranom pobijedio autoimunu bolest. Iskušao je dijetu, no nije osjetio poboljšanja, pa je mnoge stvari vratio u prehranu, priča. I on i Danijela Duić eksperimentirali su sa CBD pastom, koja mnogim oboljelima od MS-a donosi olakšanje, no nije im pomogla.
- Uzeo sam ju možda dva, tri puta, ali me tako 'udarila' da sam odustao. Osim toga, za redovnu terapiju trebao bih nadoplatiti oko 900 kuna, što je iznimno skupo. Zato u dvorištu za svoje potrebe uzgajam dvije, tri sadnice marihuane. Kad su simptomi izrazito jaki, ponekad zapalim. Najteže mi je izdržati sredinu dana, kad su tremor i ukočenost dosta jaki, no to se zna javiti i na večer, zbog čega mi je često teško zaspati. Liječnici zato prepisuju lijekove za smirenje, no jednom sam pročitao da bevanda od kvalitetnog crnog vina može pomoći u ublažavanju simptoma i pokazalo se da je u mom slučaju zaista tako. Od tada, natočim si trećinu čaše vina i dvije trećine vode i kad to popijem nerijetko se dogodi da mogu hodati oko kuće i bez pomoći štaka, a i puno lakše zaspim – priča Jasmin. U šali dodaje kako Renata i on prije toga i zapjevaju uz bevandu.
Jasmin kaže kako su mu trebale dvije godine da posloži emocije, jer mnogo toga mu se promijenilo u životu. Između ostaloga, dio ljudi s kojima se nekad družio pomalo je otpao.
- Ljudi ne znaju kako pružiti podršku nekome u ovakvoj situaciji, što je i razumljivo, a dugo vremena ni sam nisam imao ni volje ni snage za druženja. Meni nije jednostavno sjesti u auto i otići na neku zabavu ako taj dan vučem nogu, što nije lako svakome objasniti, pa sam se pomalo zatvarao u sebe. No, dragi prijatelji nisu dopustili da odustanem, pa je jedan od najljepših događaja u ove dvije, tri godine, sjećanje na proslavu 'godišnjice' dijagnoze, kad se u ožujku 2021. u dvorištu sve orilo od pjesme. Bit će toga još, sad sam već puno bolje i imam dosta planova – priča Jasmin.
- Nisam imala puno problema u prihvaćanju situacije. Uvijek sam bila takva. Ima dana kad mi se dogodi 'žuta minuta', no onda si kažem: Izdržat ćeš, sutra će biti bolje – priča, pak, Danijela. Ipak, ljuti je činjenica da u vrijeme kad imamo sustav e-građani i sve su institucije povezane, za svaku odluku i svako rješenje o nekom pravu još uvijek mora osobno obilaziti institucije, koje najčešće nisu prilagođene za pristup invalida.
- 'Papirologija' kod ostvarivanja nekih prava toliko je komplicirana da mjesecima čekate rješenje o kojem vam puno toga u životu ovisi, a puno se toga traži bez veze. Na primjer, ja već 15 godina imam rješenje o pravu na fizikalnu terapiju u kući, koja se naziva 'održavajućom', jer se zna da neće doći do povlačenja bolesti. Unatoč tome, svaka 3 mjeseca moram otići u HZZO da mi ovjere to pravo. Institucije sve imaju, postoji sustav e-građana i to ovjeravanje prava trebalo bi biti puno jednostavnije, tako da ne moramo obilaziti ustanove – priča Danijela, koja u zadnje vrijeme radi na rješenju još jednog velikog životnog problema. Kako živi na prvom katu zgrade koja nema lifta, uspjela je ishoditi suglasnost stanara i dozvolu za postavljanje lifta na pročelju zgrade, od prizemlja do njenog balkona i uspješno je prikupila sredstva u crowdfunding kampanji koju je sama pokrenula.
- Bit će divno, jer ću ipak lakše moći izaći kad imam neku obavezu u gradu, trebam otići do trgovine, ili jednostavno da bih uživala u svježem zraku. Nadam se da ću onda krenuti i u obližnju teretanu. Važno je da jačam mišiće ramena, ruku i leđa, da bih se što dulje mogla sama premjestiti iz kolica u krevet, ali i zato što u kolicima sjedim nepravilno, pa da spriječim bolove, priča Danijela, koja se dosad svakako snalazila kad se trebala spustiti s prvog kata u prizemlje, ili vratiti kući.
- Najčešće su me prijatelji nosili na prvi kat, no moram reći da uvijek nailazim na dobre ljude, pa je tako bilo situacija da su me i taksisti koji bi me doveli pred kuću nosili u stan. Možda je to i zato što sam otvorena i brbljava, ne bojim se zatražiti pomoć, no doista ima puno dobrih ljudi koji su spremni pomoći - zaključuje.
Povodom 30. svibnja, međunarodnog Dana svjesnosti o multiploj sklerozi, zbog čega je cijeli svibanj posvećen podizanju svijesti o toj bolesti, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i ove godine provodi kampanju "Ja sam više od MS-a!", u sklopu koje će se na više lokacija u Hrvatskoj održati javne prezentacije s ciljem da javnost upozna obilježja MS-a i njene nevidljive simptome.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
