Donat je među prvima dobio lijek Duvyzat: 'Malo je gorak, ali meni je baš super...'

Mjesecima sam zamišljala kako će moj sinčić imati taj lijek u svojim rukama. To su bili mjeseci neizvjesnosti, straha i upornosti. U subotu ujutro sin je prvi put popio lijek Duvyzat. Iako je malo gorak, moj Donat je rekao da mu je baš super. Piti će ujutro i navečer po dozu po preporuci liječnika. Veseo je i sretan. Jedva je čekao konačno popiti lijek, imati ga u rukama. I ja sam sretna, ali i oprezna jer nuspojave mogu biti mučnina, povraćanje i proljev. Rekla sam mu da mi kaže ako ga bude bolio trbuh. Odgovorio mi je da mu je lijek baš super, emotivno je kazala Tina Vučković, čiji osmogodišnji sin Donat boluje od Duchenneove mišićne distrofije.

Jedina nada za njega i njegove roditelje, koji su se mjesecima lavovski borili da prijeko potrebni lijek dođe konačno u njihove ruke, postala je stvarnost.

- Lijek nam je jedina opcija da moj sin bude i dalje na nogama. Sve je sad na sinčiću. Vrlo je veseo zbog svega i, evo, u subotu je s osmijehom odradio fizikalnu terapiju. Lijek pije po 5 mililitara ujutro i navečer, a jedna od nuspojava je pad trombocita, što zna biti opasno. Zato će morati za dva tjedna vaditi krv u KBC-u Zagreb da vidimo koliko su pali. Kod početnog vađenja trombociti su mu bili blizu gornje granice, pa nekako računam da će, i ako padnu, i dalje biti u granicama normale. Stalno me u petak pitao: 'Gdje mi je lijek, mama, gdje mi je lijek?'. Kao da zna da će mu pomoći - rekla je majka.

Donat je jedan od dječaka oboljelih od te rijetke i vrlo agresivne mišićne distrofije. A lijek Duvyzat (djelatna tvar givinostat), ima "moć" usporavanja napredovanja bolesti. Njime roditelji "kupuju" vrijeme hodanja, pa i budućnosti. Trenutku u kojem je mališan u svojim ručicama prvi put držao lijek prethodili su mjeseci borbe i neizvjesnosti, kao i momenata u kojima Tina, kao predsjednica Udruge DMD Hrvatska, nije znala hoće li uopće uspjeti ostvariti cilj.

UPRAVO HZZO odobrio lijek za dječake oboljele od DMD-a: 'Bit će dostupan već od sutra'

- Eto, još 1. siječnja u ponoć zadala sam sebi da do kraja godine učinim sve što je u mojoj moći da taj lijek bude u njegovim rukama. I evo, mogu reći da smo konačno uspjeli. Treba proći neko vrijeme do toga. Što se druge djece tiče, prije nekoliko dana lijek je počeo uzimati dječak iz Međimurja te još jedan, tako da nismo prvi. I nitko nije prijavio da je njegovu djetetu možda loše. Od te bolesti u Hrvatskoj boluje 60-ak djece, a samo ih je dvadesetak bilo podobno za dobivanje lijeka. Uvjet je da su stariji od šest godina te da moraju hodati - objasnila je postupak.

Maleni Donat, kao i druga djeca, nisu više imali vremena čekati, a s druge strane lijek može pomoći. Za tešku dijagnozu roditelji su doznali 2019. godine, uz riječi koje niti jedan roditelj ne želi čuti. A to je da ne postoji ništa što bi mu pomoglo.

- I onda godinama kasnije nada. Prvi put smo se uhvatili za tu 'slamku spasa' kad smo čuli da ipak postoji nešto što će pomoći. Lijek je uvršten na listu HZZO-a. A sad idemo dalje. Korak po korak. Ne znamo do kada će ga sin primati. To će procijeniti neuropedijatar. Kad 'padne' u kolica i ako se vidi da više nema koristi, liječenje se prekida. Ja se nadam da će se ovo stanje zadržati što dulje. On se još sam može dignuti i hodati, a da nije ovog lijeka, možda dogodine ne bi uopće hodao. Ja se nadam da će s lijekom godinama usporavati tu bolest - emotivna je bila Tina.

POBJEDA! Ovi dječaci dobit će svoj lijek, roditelji ushićeni: Hvala cijeloj Hrvatskoj, medijima, vatrenima

Podsjetimo, Donatova mišićna distrofija najprogresivnija mišićna distrofija.

- Sve je počelo još u maloj dobi. Moj sin nije prohodao na vrijeme. Prohodao je s dvije godine i dva mjeseca i tad smo posumnjali da nešto ne štima. Vrlo brzo smo dobili tešku dijagnozu - rekla je na kraju. Podsjetimo, Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo prihvatilo je 16. srpnja prijedlog Povjerenstva za lijekove, koje je dalo pozitivno mišljenje za stavljanje lijeka s djelatnom tvari givinostat na važeću listu lijekova.