News

Komentari 351

HZZO im odbio dati lijek: 'Djeca više ne mogu čekati! Živote nam ugrožava vaše odugovlačenje!'

HZZO im odbio dati lijek: 'Djeca više ne mogu čekati! Živote nam ugrožava vaše odugovlačenje!'

BEŠĆUTNA DRŽAVA HZZO tvrdi da im treba dodatno mišljenje o učinkovitosti lijekova koji se u Europi koriste već deset godina

Gorak je to okus u ustima. HZZO ponovno traži dodatnu dokumentaciju, ovog puta “procjenu zdravstvenih tehnologija”. U prijevodu - odugovlače s odlukom. Ne prihvaćam da smo državi preskupi. Ne prihvaćam da život ima cijenu.

Rekla nam je to je Anja Privara (27) iz Đakova.

I o njoj smo nedavno pisali. Djevojka ima cističnu fibrozu i pola je života provela u bolnici. Anja ima napadaje kašlja i iskašljava krv u ogromnim količinama. Pluća joj iz dana u dan propadaju. Svaki dan, kaže, živi kao da joj je posljednji. Njezina želja da ostvari svoju obitelj i po mogućnosti postane majka, opet je stavljena na čekanje. Ako ne počne odmah koristiti lijekove koji zaustavljaju progresiju ove opake bolesti, neće je ni imati. Preostaje joj, baš kao i za ostalih 150 oboljelih u Hrvatskoj, još par godina života. Točnije, oko pet, ako bude imala sreće.

POGLEDAJTE VIDEO: Mala Janja boluje od cistične fibroze 

Anja je i sad u bolnici. Iz bolničkog je kreveta u utorak strepila i čekala rezultate sjednice HZZO-a, koje je po treći put vijećalo o stavljanju modularnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, s kojim se oboljeli od cistične fibroze u cijeloj Europi liječe već desetak godina, na svoju listu.

Po treći put su to odbili. Odbili su lijek, koji napominjemo, nije eksperimentalan, i za koji postoji sva moguća dokumentacija i dokazi o iznimnoj učinkovitosti, staviti na svoju listu skupih lijekova kako bi ga oboljeli mogli početi uzimati i tako dočekati starost, a patnje si smanjiti na minimum.

Podsjetimo, cistična fibroza je rijetka genetska bolest koja najčešće razara pluća i probavu, ali i druge vitalne organe. Jako je progresivna te se uz desetke lijekova dnevno, stanje može samo donekle držati pod kontrolom, nikako se ne može popraviti. i Tako dok pacijenti ne napune 30-ak godina. Prije malo više od tjedan dana, umro je mladić star 31 godinu koji je bolovao od cistične fibroze. Pogodilo je to sve oboljele od ove bolesti jer oni se međusobno više manje svi znaju, druže i imaju svoju udrugu. Zato su, potreseni i u strahu, ovog puta još napetije čekali odluku. o spasonosnom lijeku.

Zaključeno je kako je potrebno zatražiti i dodatno mišljenje nadležnog tijela koje se bavi procjenom zdravstvene tehnologije, a koje će pribaviti i analizirati podatke o dosadašnjoj primjeni i učinkovitosti ovih lijekova, poručili su iz HZZO-a.

Dodali su i da s obzirom na kompleksnost prijedloga i u očekivanju mišljenja nadležnog tijela za procjenu zdravstvene tehnologije, te novosti vezanih za registracijski status lijekova, intenzivno rade na pronalaženju rješenja.

O svemu su se očitali i iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

- Udruga još nije dobila službeno očitovanje od HZZO, tako da je ovo što piše u medijima nama prvi glas vezano za isto. Ako je tome tako kako se piše, onda bismo istaknuli kako nam je jasno da postoje propisane procedure u vezi ovog pitanja, no isto tako postoje i mnogobrojne studije koje su dostupne i Povjerenstvu o primjeni i učinkovitosti ovih lijekova kako u samoj EU tako i van nje pa nismo sigurni koliko je doista potrebno to što se sada traži od strane HZZO-a - rekla je Nataša Šimunović, dopredsjednica udruge i majka djeteta oboljelog od cistične fibroze. Dodala je da je jedna od vodećih klinika u Americi, Cleveland Clinic, svrstala lijek Kaftrio na 4. mjesto medicinskih inovacija za 2021. godinu.

Velika medicinska inovacija 

- Unatoč takvim zaključcima u svijetu, u Hrvatskoj će se dodatno analizirati dosadašnja primjena i učinkovitost ovih lijekova. Još jednom ističemo kako cijeli ovoj postupak traje za naše bolesnike predugo, a o čemu svjedoči i nedavna smrt jednog od naših članova, te ovo novo odgađanje donošenja odluke oko lijekova dodatnim, po nama birokratskim zahtjevima, dovodi u pitanje živote ostalih oboljelih - kaže Šimunović.

O njezinoj smo Eni (12) iz Koprivnice također pisali. I ona je tada bila u bolnici jer joj se stanje pogoršalo. Bakterijska infekcija u plućima nebrojeno joj je puta već zagorčavala život.

Bore se za svaki udah 

Tada mora intravenozno primiti antibiotik. Ne moramo ni spominjati gušenje koje ju muči s tako problematičnim plućima. Zato i kažu da se oboljeli od cistične fibroze doslovno bore za svaki udah.

- Iako djelujemo kao da je s nama sve uredu - nije. Svakim danom se na našim organima radi nepovratna šteta. Cistična fibroza nas svakim danom malo po malo ubija. Navedeni lijekovi djeluju na uzrok i zaustavljaju progresiju bolesti. Prema tome, cistična fibroza više ne mora uzeti ni jedan mladi život. Ali, s obzirom na to da živimo u Hrvatskoj, sigurna sam da hoće - kaže Anja Privara s početka priče.

Agonija oboljelih sada se nastavlja. Iščekivali su pozitivan odgovor u svibnju kad je bila sjednica, potom u lipnju i sada u srpnju, u utorak. Triput su izgubili nadu da će imati prosječan životni vijek i imati nešto od života. Da će moći planirati, veseliti se budućnosti. Sada opet prolaze kroz izjedajuće iščekivanje jer - zna se datum nove sjednice.

- Ogorčena sam. Zbog njihove ljetne stanke, nova sjednica je tek 7. rujna - rekla je Lana Malogorski koja ima bolesnu Marlu (2) o kojoj smo također pisali. Lana se osvrnula i na priopćenje HZZO-a.

- Pa to je smiješno. Oni doslovno tvrde da moraju dodatno proučiti jesu li Američka i Europska agencija za lijekove dobro proučile učinkovitost tih lijekova kojima se pacijenti liječe - kaže Lana. I njena je curica u bolnici. Ima probleme s probavom, gubi na težini, a slabo joj funkcionira i jetra u zadnje vrijeme. Marla bi mogla uzimati lijek Orkambi, koji mogu koristiti i djeca od druge godine života.

- To bi nam bila doslovno nova prilika za život. Taj bi lijek sve promijenio. Nikad nećemo odustati od njega - priznala je Lana.

Čuli smo se i s Draganom Ramljak, mamom male Eve (4) iz Pule o kojoj smo nedavno pisali. Eva ne ide u vrtić i nema normalan život. Ne smije biti s previše ljudi u zatvorenim prostorima jer mora izbjegavati bilo kakvu zarazu. I obična prehlada za nju može uzrokovati razne komplikacije. Zato moraju na sve paziti i u svemu je ograničavaju. Dan prije sjednice HZZO-a, Dragana nam je rekla da je lijek jedino za što žive te da im je sve drugo sporedno. Sada, kad se zna da ga još neće dobiti, tuga u obitelji je beskrajna.

“Dok nekolicina ljudi vijeća o životima mladih i djece, bolest ne vijeća, ne odgađa, ne stoji, ne miruje!!! Ona je tu jača svakim danom, satom i minutom, ne da prostora da čovjek predahne, nema odmora! Gdje god idete bolest ide s vama, vječni i doživotni suputnik! Gospodo koji vijećate sjetite se da život nema cijenu i da terapija mora biti dostupna svima koji je žele koristiti”- napisala je Draga na svom Facebook profilu. Preostaje joj kao i ostalima da opet čeka i moli se da joj dijete do tada bude dobro.

Lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi djeluju na uzrok bolesti, odnosno ispravljaju pogrešku nastalu na proteinu, čime on postaje funkcionalan. Iako ne može oboljelima donijeti potpuno izlječenje, Nataša Šimunović iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, tvrdi da lijekovi zaustavljaju progresiju bolesti i propadanje organa.

- S Kaftriom se pluća mogu toliko oporaviti da pacijentima koji su bili na listi za transplantaciju više ne treba transplantacija. A onima koji su disali pomoću boce s kisikom više ne treba boca - objasnila je Nataša. Slovenija ima 120 oboljelih, a lijekovi su tamo već odobreni. Zbog svega, neki hrvatski pacijenti razmišljaju da se presele u Sloveniju, neki su već otišli u Njemačku. Problem je u tome što se zdravstveno osiguranje tamo ne može dobiti odmah, potrebno je neko vrijeme koje si pacijenti ne mogu dozvoliti, odnosno morali bi riskirati život.

Strani mediji koji prate oboljele od cistične fibroze, a koji se liječe ovim naprednim lijekovima, izvještavaju da su se ljudima potpuno preokrenuli životi. Pišu da se jednom pacijentu s kojim su razgovarali stanje pluća nakon samo dva tjedna uzimanja lijekova popravilo prvi put u 12 godina, a koristi samo tri tablete dnevno.

Najčitaniji članci