Birokrati protiv života: 'Lijek za Lotu postoji, još ga ne daju!'

Lota Komljenović (6) vesela je, razigrana, bistra i nasmijana djevojčica. Zna da ima “neku bolest”, ali na nju se ne obazire. Crta, gleda crtiće, pjeva i igra se sa sestrom Nolom (15) te bratom Ivanom (9).

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:04

Lota, međutim, nije svjesna da boluje od rijetke genetske progresivne bolesti mukopolisaharidoze tipa 4. Uz nju, u Hrvatskoj se s tom bolešću bore još samo dvije studentice, koje imaju sreću primati novi lijek Vimizim, koji financira KBC Zagreb. Lota se liječi u Dječjoj bolnici u Klaićevoj, koja nema novca malenoj priuštiti terapiju od 210.000 eura godišnje.

Lota ima 99 centimetara i teži 14 kilograma. Ostala je zarobljena u tijelu trogodišnjakinje, no organi joj i dalje rastu.

Sve radnje kod nje su sporije nego u njenih vršnjaka, a pomoć joj treba kod pranja ruku, paljenja i gašenja svjetla...

- S navršene tri godine primijetili smo da nekako čudno hoda i ne može do kraja dignuti ruke. Krenuli smo s prvim pretragama kod ortopeda, no bolest su joj dijagnosticirali u Klaićevoj bolnici. Sjećam se da nam je to bio veliki šok. Danima smo plakali i dugo nam je trebalo da se suočimo s istinom i prihvatimo situaciju. Danima smo pretraživali specijalizirane stranice na internetu, zvali liječnike, kontaktirali oboljele... Lota za sada još može puno toga, ali joj pri mnogočemu treba pomoć. Teško hoda, gega se, povremeno šepa, ima problema s finom motorikom i jako se brzo umara. Svako malo mora prileći da se odmori petnaestak minuta. Svaki dan za nju je izazov, a primanje lijeka za nju znači život - zabrinutim glasom pojašnjava nam mama Jasmina Jambrek Komljenović.

Povjerava nam kako njezinoj curici u tijelu nedostaje enzima koji razgrađuju masti i šećere, te se oni talože na kostima i ostalim organima.

- Jedini organ koji bolest ne zahvaća je mozak. Takva djeca završavaju fakultete, ali većina, nažalost, u invalidskim kolicima. Lijek Vimizim utječe na respiratorni sustav i meka tkiva te usporava progresiju bolesti, a tijelu vraća energiju pomažući tako bolesnicima da žive poput zdravih ljudi. Mogu hodati, penjati se stubama, trčati... No bez lijeka, prosječni životni vijek ovako oboljele djece je između 25 i 30 godina - nemoćno širi ruke Jasmina. Iako je lijek skup i dao bi se prikupiti novac, roditeljima to ne bi bilo rješenje, niti novac traže.

- Lijek se može primati samo ako ga odobri bolnica, a bolnica u ovom slučaju nema sredstva. Postoji opcija da novac bolnici donira županija, ali i to je dugotrajan proces i nije rješenje. Lota lijek mora primati doživotno, svaki mjesec tjedan dana u bolnici. Rješenje bi bilo da se lijek uvrsti na listu skupih lijekova ili da se preko ministarstva povećaju raspoloživa sredstva za Klaićevu bolnicu - kaže Jasmina, koja se već obratila ministru Milanu Kujundžiću. Odgovor nije dobila.

- Zato pišem predsjednici, premijeru i ponovno ministru zdravstva te ih pitam: Je li moralno i etički da jedno dijete u Hrvatskoj nije uključeno u liječenje koje bi ga spasilo i jesu li svjesni da je tim činom ukinuto pravo na život i uskraćeno djetinjstvo? Iskreno se nadam da će netko od nadležnih imati sluha i pomoći nam da dijete održimo na životu - s gorčinom u glasu kaže mama Jasmina.

Naglašava kako se trudi ne razmišljati o godinama koje slijede ako se lijek ne odobri jer vjeruje u dobro u ljudima.

- Ne samo da će je lijek spasiti od invalidskih kolica nego će joj olakšati život, smanjiti tegobe i nuspojave, poput velikih bolova pri svakom padu, nelagode u plućima, teškog disanja, upale pluća, zaustavljanja motoričkog razvoja - zaključila je Jasmina.

Da izdvoje dodatni novac za liječenje Lote, Ministarstvo zdravstva i HZZO zamolio je i ravnatelj Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj, prof. dr. Goran Roić. Kako nam je potvrdio, za lijek Vimizim trebalo bi izdvojiti 200.000 eura godišnje.

- Na posljednjem sastanku u Ministarstvu zdravstva rekli su da je procedura uvrštavanja lijeka na osnovnu listu HZZO-a pri kraju te neka bolnica pričeka skorašnji dovršetak procedure s kojom će lijek postati dostupan, a sve će financirati HZZO. Od tada je prošlo mjesec dana i svi iščekujemo kad će napokon lijek doći na listu - kaže prof. Roić. I pročelnica Zavoda za medicinsku genetiku i reproduktivno zdravlje u Klaićevoj, prof. dr. Ingeborg Barišić, tvrdi da Lota što prije treba početi primati lijek Vimizim.

- Sve smo napravili i iščekujemo uvrštavanje lijeka na listu jer želimo liječiti Lotu. Ima rijetku progresivnu bolest zbog koje joj nedostaju određeni enzimi. Ključno je da lijek Vimizim počne primati što ranije, dok se još nisu razvile posljedice koje ova bolest nosi sa sobom - tumači prof. Barišić. Kod tipa 4, koji ima i malena Lota, na udaru je najviše koštani sustav.

- Kako oboljeli rastu, trup se počinje smanjivati i oštećuje se kralježnička moždina, pa nekakav nagli pokret ili trzaj može čak izazvati smrt. Također, laički rečeno, organi rastu, ali koštani sustav to ne prati. Iako mogu dosta dugo živjeti, oboljeli od ove bolesti obično završe u kolicima. Hoće li pravodobna primjena lijeka omogućiti Loti da izbjegne invalidska kolica, teško je reći u ovom trenutku - kaže prof. dr. Barišić.

No ono što je sigurno je da lijek povećava mobilnost i zaustavlja progresiju bolesti.

To potvrđuje i Puljanka Kristina Šalov Tadić (23), koja ovaj skupi lijek u KBC-u Zagreb prima od srpnja 2018. KBC Zagreb liječenje plaća iz svog proračuna.

- Osjećam se puno bolje otkad primam Vimizim. Imam više energije, stabilnija sam u kolicima i mnogo lakše dišem. Prije sam se stalno borila za zrak, a moje teško disanje čuli su svi oko mene. Sad toga više nema – govori nam Kristina. Ova apsolventica informatike kaže kako je cijeli život slušala da za njezinu bolest nema lijeka, a onda se prije nekoliko godina lijek ipak pojavio na tržištu. Iako su prve informacije govorile o teškim nuspojavama i nedjelotvornosti, na internetu je našla slučaj dječaka iz Makedonije koji ga je počeo dobivati kao dijete i danas živi normalno.