Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se
Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Mama curice na respiratoru: 'I moja kći hitno treba Spinrazu'

Član Odbora Željko Jovanović (SDP) rekao je kako je u drugim zemljama, koliko mu je poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju da lijek djeluje na sve...

Foto: Ivo Cagalj/PIXSELL

Kod moje Nore nastupila je progresija bolesti, a dokazano je da Spinraza zaustavlja tu progresiju. Ali to nikoga nije briga. I dalje nam je ne daju.

Rekla nam je to jučer Marina Rogošić iz Omiša, Norina mama. Vijest da je spasonosna Spinraza za oboljele od spinalne mišićne atrofije od utorka na listi HZZO-a dočekala je s teškom gorčinom. Naime, lijek ne mogu dobiti djeca koja su na respiratoru i ona starija od 18 godina. Nora (4) boluje od tipa 1 ove okrutne bolesti te je na respiratoru.

Foto: Patrik Macek/PIXSELL

Strah od najgoreg

- Trenutačno samostalno može disati samo pola sata, a prije 10 mjeseci je mogla sat vremena. Progresija je očita i sve se odvija jako brzo. Hitno nam treba lijek - neutješna je Norina mama. Dodaje da djeca koja boluju od ovog tipa bolesti jedva dočekaju drugi rođendan. Nora je kao pravi borac dočekala i četvrti, ali Mirjana sad strepi od najgoreg scenarija.

- Vjerujte mi, od ovoga stanja u kojemu je Nora sad postoji još gore stanje. Zato Spinrazom samo želim zaustaviti pogoršanje. Ne umišljam si da će prohodati ili nešto slično - kaže.

HZZO UVRSTIO LIJEK Nada za bolesnu djecu: Na listu su napokon uvrstili Spinrazu...

Proizvođač Spinraze je američka tvrtka Biogen. U HZZO-u su nas uputili da se za sva pitanja koja imamo u vezi Spinraze obratimo njima, odnosno njihovim predstavnicima.

Ogradili su se od toga da su oni odgovorni za postavljanje kriterija o tome tko može primiti Spinrazu.

- Nositelj odobrenja, kad je davao zahtjev HZZO-u za uvrštenje ovoga lijeka na listu, uz zahtjev je dao i svoje uvjete za uvrštenje te su upravo uvjeti nositelja odobrenja (predstavnika proizvođača) bili da se lijek Nusinersen (Spinraza) za liječenje spinalne mišićne atrofije propisuje za tip I, II i III, za djecu do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji. Međutim, do njihovih predstavnika u Hrvatskoj bilo je nemoguće doći. Naime, tvrtka Ewopharma je zastupnik nekih Biogenovih lijekova za Hrvatsku pa smo ih kontaktirali.

Samo žele da se kriteriji promijene

- Nažalost, Spinraza konkretno nije u našem portfelju nego samo neki drugi lijekovi - poručili su nam u Ewopharmi.

Upit smo na kraju poslali i europskom sjedištu američke tvrtke Biogen u Švicarskoj, ali do zaključenja ovoga broja nismo dobili odgovor. Nisu nam odgovorili ni iz Ministarstva zdravstva koje smo upitali tko je odgovoran za postavljanje kriterija za liječenje Spinrazom. Mama Mirjana Rogošić tvrdi da joj taj odgovor više i nije toliko bitan koliko bi željela da se on promijeni. Za to se zalažu i članovi Odbora za zdravstvo koji također smatraju da je došlo do diskriminacije.

UDRUGA KOLIBRIĆI: 'Odluka o Spinrazi diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'

Vani je lijek dostupan svima

- U Hrvatskoj 20-ak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Prema informacijama koje imam, jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju te da su i djeca na respiratoru sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 i 2 potencijalni korisnici Spinraze.

Nejasno je zašto su ta djeca izostavljena - poručila je Ines Strenja Linić, predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo.

Član Odbora Željko Jovanović (SDP) rekao je kako je u drugim zemljama, koliko mu je poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju da lijek djeluje na sve, znači zaustavlja progresiju bolesti i vraća funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali.

- Pozivam HZZO i ministra Kujundžića da preispitaju svoju odluku te omoguće liječenje svim oboljelima- poručio je Jovanović.

Potpredsjednik Odbora Ivan Ćelić (HDZ) napomenuo je kako je suvremena paradigma u medicini individualni pristup.

DISKRIMINACIJA Strenja Linić o Spinrazi: Svu djecu treba uključiti u liječenje

- Neuropedijatar na temelju cjelokupnog zdravstvenog stanja svakog pojedinačnog djeteta odlučuje o uvođenju lijeka. Za svako dijete određuje se individualni plan i program liječenja. Ni respirator ni novac ne smiju biti isključni kriterij - jasan je stav HDZ-ovca. Roditeljima djece koja su na respiratoru itekako je jasno da se ovaj apsurd događa samo u Hrvatskoj te su upoznati sa stanjem u drugim zemljama u vezi Spinraze.

Foto: Patrik Macek/PIXSELL

- Najgore mi je bilo kad sam na internetu pogledala video u kojem jedan dečkić u Americi koji je bio na respiratoru nakon uzimanja Spinraze uz pomoć oca sjedi na lopti. Ne kontrolira trup baš kao ni moja Jana, ali ipak može sjediti. To bi nam bio golemi napredak. Jani je još ostalo nešto mišića u rukama i stalno se nadamo da bi uz pomoć nekog od lijekova mogla jednog dana nešto i sama prinijeti ustima. Međutim, kako su stvari krenule, teško ćemo to ostvariti. Budući da je na respiratoru, izuzeli su je iz ovog ispitivanja Rocheovim lijekom, a sad ne može dobiti ni Spinrazu. Uopće vam ne mogu opisati to razočaranje, jad, bijedu i bespomoćnost - rekla je Mirjana Petrić iz Pisarovine, mama male Jane (8).

Čak 20 djece neće dobiti lijek

Nedavno je bila na sastanku u Vladi na kojemu se razgovaralo o Spinrazi i liječenju djece koja su na respiratorima, a u Hrvatskoj je takvih 20.

- Već sam tad znala da ništa od toga neće biti, jednostavno nisam vidjela nikakvu nadu na njihovim licima - ogorčena je Mirjana. Do kraja tjedna znat će se koja će od preostalih 16 djece koja nisu na respiratoru ići na liječenje Rocheovim lijekom, a tko će dobiti Spinrazu.

Možda vas zanima i ovo:
Naši partneri pišu
Message