ŽELI NA ZRAK: Benjamin iz Osijeka (2) od mame je naslijedio rijetku bolest. Lako mu pucaju kosti i danima ne smije van jer nitko ne čisti staze oko zgrade
"Moj sin ima staklene kosti, ako padne sav će se polomiti"
Već četiri dana maleni Benjamin Tyler Zvonarić (2) i njegova mama Marijana iz Osijeka ne mogu izaći pred zgradu u kojoj žive niti prošetati uokolo jer su im nogostupi i prilazna cesta okovani ledom.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
Benjaminu bi izlazak na led bio koban jer dječak boluje od rijetke bolesti, tzv. staklenih kostiju. Pad na ledu za njega bi značio dane i tjedne boravka u bolnici, a to mama Marijana ne može dopustiti.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
'Neka to očiste stanari'
- Zatočenici smo svojega stana na četvrtom katu jer zaleđene staze oko zgrade nitko ne čisti. Zvala sam osječki Unikom, tvrtku koja je zadužena za čišćenje javnih površina, ali su mi kratko odbrusili da stanari zgrade sami moraju čistiti svoje staze i prilaze zgradi. No prilaz nije problem, on je očišćen, čak i naša staza. Problem je staza okolo zgrade, koja je javna površina i ne pripada isključivo zgradi. Žena u Unikomu mi je rekla da idem od vrata do vrata susjednih zgrada i objekata te da im kažem da moraju očistiti svoje staze. To je bilo njezino rješenje problema. Nisu se ponudili doći i očistiti to - ogorčena je Marijana (22), samohrana majka, dodajući kako mora zvati mamu u pomoć da dadilja njezina sina svaki put kako bi otišla utrgovinu ili pekaru koje su tek 50-ak metara od zgrade. A zapravo ni njoj hodanje po ledu i kliskim površinama nije bezopasno.
- Ja također bolujem od tzv. bolesti staklenih kostiju. Benjamin ju je naslijedio od mene jer je to nasljedna bolest. Do 13. godine imala sam šest operacija na kostima i više lomova. Benjamin je za sada imao samo iščašeno rame, i to jer se ozlijedio u snu - kaže Marijana koja šetnje u parku već danima zamjenjuje igrama u malom stanu na četvrtom katu u osječkom naselju Retfala.
Dok snijeg ne okopni i dok se ne otope ledene površine na njihovim stazama i cestama, ne usude se izaći iz zgrade.
- Mogla bih eventualno voziti ga u kolicima, ali nije mi baš lako nositi i kolica i njega s četvrtog kata i nazad. Osim toga, on je zaigran i čim izađe želi u park. I kad je vani suho i lijepo vrijeme, moram na njega jako paziti u parku. Visoki tobogan ili ljuljačka opasni su za njega pa na to ne smijemo ni ići - dodaje Marijana koja se tijekom godina naučila nositi s neizlječivom bolešću pa je uvijek na dodatnom oprezu.
'Učim ga da bude oprezan'
Tome sad uči i sina, koji još nije svjestan svih ograničenja i opasnosti koje mu prijete. U osječkom Unikomu potvrdili su kako stazu i prilaz stambenoj zgradi moraju čistiti sami stanari, no čišćenje nogostupa na javnoj površini je njihova zadaća. Oni nemaju dojava da su neke staze na javnim površinama još neočišćene. Cesta koja vodi na parkiralište neke zgrade nije u programu održavanja zimske službe, dodali su, jer se ne smatra prioritetom.
Jedini u Osijeku s rijetkom bolešću
Naša dijagnoza je zapravo osteohondrodisplazija, a to znači krhke kosti i lomljive hrskavice. Benjamin pak ima još i distoni sindrom, zbog kojega stalno moramo ići na fizikalne terapije. To je rijetka bolest i nas dvoje, a i moj brat, jedini smo s tom dijagnozom u Osijeku, a navodno i u Hrvatskoj. Benjamin, nasreću, za sada nije polomio ništa jer ga jako pazim, kaže nam Marijana Zvonarić.