Obavijesti

News

Komentari 42

Bolesna Nadia hitno treba lijek. Kujundžić: 'Odlučit će struka'

Bolesna Nadia hitno treba lijek. Kujundžić: 'Odlučit će struka'
2

Trogodišnja djevojčica boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava

VIDEO

Ministar zdravstva Milan Kujundžić čuo je za slučaj trogodišnje djevojčice Nadie Ucović iz Pule, koja boluje od smrtonosne Battenove bolesti. Poručio je kako postoji mogućnost da joj HZZO pomogne, no napominje da o tome treba odlučiti struka. 

- Postupak odobravanja skupih lijekova u nadležnosti je HZZO-a i povjerenstva za lijekove i bit će riješeno kao što su i svi drugi lijekovi. Dobit će lijek kada Povjerenstvo zaključi da treba, odnosno kada struka zaključi - rekao je ministar uoči užeg kabineta Vlade. 

Očajna majka iz Pule: 'Nadia (3) mi umire, hitno treba lijek'
Očajna majka iz Pule: 'Nadia (3) mi umire, hitno treba lijek'

Ministar ne zna kada bi povjerenstvo moglo odlučivati te napominje da to treba pitati HZZO, a novac poručuje neće biti problem:

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.

Pokretanje videa...

00:23

- Novac se uvijek iznašao pod uvjetom da su ispoštovani kriteriji - poručio je Kujundžić. 

Podsjetimo, trogodišnja djevojčica boluje od mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava. Posljedica su epileptični napadi, gubitak motoričkih funkcija, vida i mentalnih sposobnosti. Godišnja terapija za tu bolest, od koje u Hrvatskoj boluje troje djece, stoji 600.000 dolara, a lijek Brineura koji je nada djevojčici i  njezinoj obitelji, nije registriran u Hrvatskoj. 

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 42
VIDEO

VIDEO Frka u Zagrebu, policajci s dugim cijevima izašli na teren! Uhićeno je četvero stranaca
TUČNJAVA U KLAIĆEVOJ

VIDEO Frka u Zagrebu, policajci s dugim cijevima izašli na teren! Uhićeno je četvero stranaca

Veća grupa stranih državljana se pred zatvaranje sukobila s vlasnikom kafića u Klaićevoj ulici u ponedjeljak navečer. U policijsku postaju je privedeno njih četvero, potvrdila nam je zagrebačka policija

Pogledajte nevrijeme koje stiže u Hrvatsku: Moguće i jače oluje. U Zagrebu je drvo palo na auto
NAGLA PROMJENA VREMENA

Pogledajte nevrijeme koje stiže u Hrvatsku: Moguće i jače oluje. U Zagrebu je drvo palo na auto

Čitatelji su nam poslali fotografije sa Žitnjaka gdje je stablo palo na parkirani automobil. Promjenu vremena prati i velik pad temperature, koja je za 20-ak Celzija niža nego jučer u isto vrijeme na sjeveru zemlje
VIDEO Pogledajte kako pada snijeg u Zagorju! Jučer bilo 30°C
LUDO VRIJEME

VIDEO Pogledajte kako pada snijeg u Zagorju! Jučer bilo 30°C

DONJI MACELJ Snježni pokrivač iznenadio je stanovnike Zagorja gdje je jučer bilo gotovo 30. Veliki snježni nanosi pali su i u planinskim dijelovima Slovenije, gdje je pala i tuča, a snijeg pada i na Rogli. Iz DHMZ-a su najavili da je u popodnevnim satima moguć snijeg u Gorskim dijelovima Hrvatske dok će većinu dana padati lokalni pljuskovi.