Zahvaljujući konstantnoj borbi roditelja, Tea, Niko, Petra i Mila dobili su Spinrazu. Udruga Kolibrići i roditelji traže liječenje za još 35 djece sa spinalnom mišićnom atrofijom
MILANE, DAJ LIJEK!
'Pred nama je trnovit put. Moja Nora (3) i dalje čeka Spinrazu'
Iza nas, ali i pred nama je trnovit put. Moja kći živi pomoću respiratora već dvije i pol godine. Ne želim ni jednom roditelju da provodi dane ne znajući hoće li mu dijete završiti na respiratoru, rekla nam je mama Marina Rogošić (38).
Nori (3) je bolest dijagnosticirana s tri mjeseca, a trenutačno je najmlađe dijete sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 koje je na respiratoru. Bez njega može izdržati tek 40 minuta. Ona pomiče granice jer su prognoze za djecu s tom bolešću nakon navršene druge godine vrlo kobne.
- Nora je sretna i uživa u ovo blagdansko doba. Idemo u šetnje i na predstave. Ona ne može govoriti, pomiče tek prstiće, ali zbog njezina pogleda i izraza lica razumijemo sve što nam želi poručiti - rekla je Marina, sva sretna što bolest već neko vrijeme ne napreduje. Kaže kako je veseli što su se zajednički izborili za Teu, Niku, Petru i Milu.
Situacija s Ministarstvom zdravstva sporo napreduje, ali pomak se, tvrdi, jasno vidi. Smatrala je da će ministar Kujundžić i ministarstvo, u trenutku najave liječenja, početi i s prikupljanjem medicinske dokumentacije svakog oboljelog djeteta.
- Nazvala sam Norinu doktoricu Eugeniju Marušić i upitala je li ju itko kontaktirao za njezino liječenje, ali odgovor nije bio potvrdan - kaže nam Marina.
To muči i Anu Alapić, predsjednicu udruge Kolibrići.
- Ne znamo na temelju čega se povjerenstvo sastaje. O čemu se točno raspravlja? Vjerojatno o dokumentaciji lijeka, jer medicinsku dokumentaciju naše djece nitko nije tražio. Sve dok se ministarstvo službeno ne oglasi, mi smo neinformirani. Pomanjkanje informacija je također ono što nam smeta - kaže Alapić.
Cilj im je što prije osigurati lijek za djecu s tipom 2 i tipom 1 na respiratoru.
- Ne znamo kad će to biti, ali navodno će Vlada ovoga tjedna odlučiti o Fondu za inovativne terapije - naglasila je te dodala kako se njihova borba nastavlja i trajat će sve dok ostalih 35-ero djece ne dobije šansu za liječenje. Polovica njih ima tip 1 i dišu pomoću respiratora, a ostatak ima tip 2 i 3. Svako dijete je individualno i roditelji smatraju kako je takva klasifikacija na tipove previše gruba jer je bolest kompleksna.
Anti Kovačiću (2), Nori Rogošić (3), Petru Juričevu (6), Jani Petrić (7), Kristijanu Pavloviću (6), Mati Bešliću (8) i Marinu Govorku (9) trenutačno je najpotrebnija Spinraza jer su to djeca s tipom 1 na respiratoru ili tipom 2. Ministarstvo se čeka.
Dok mi grcamo u dugovima, Vlada podmiruje tuđe
Želimo li i dalje vrhunsko zdravstvo, teret svih dugovanja moramo zajednički podnijeti. Tim je riječima neki dan ministar zdravstva Milan Kujundžić možda potiho najavio da građane čekaju novi nameti.
I dok naš zdravstveni sustav grca u dugovima, Vlada daje 40 milijuna kuna zdravstvu BiH. Konkretno, Sveučilišnoj kliničkoj bolnici u Mostaru za njihovo podmirenje dospjelih obaveza prema dobavljačima lijekova te potrošnog i ugradbenog medicinskog materijala. I dok se pripremala odluka o tome da 40 milijuna kuna ode preko granice, ministar je roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije slao poruke da su “želje jedno, a mogućnosti drugo” i da naše zdravstvo nema 25 milijuna kuna za lijek Spinrazu koji za 39 oboljelih mališana život znači.
Predsjednik SDP-ova savjeta za zdravstvo, prof. dr. Danko Velimir Vrdoljak kaže da nije protiv ideje davanja novca mostarskoj bolnici zato što ljudi iz tog dijela BiH većinom imaju i hrvatsko državljanstvo.
- Ne mogu li dobiti liječenje u tamošnjoj bolnici, doći će se liječiti u naše bolnice, na što imaju pravo, i opet trošiti novac iz našeg proračuna - ističe.
S druge strane, SDP-ovac Peđa Grbin kaže kako Vlada nema za plaćanje dospjelih dugova naših županijskih bolnica, a za druge ima.
- Neosporno je da je obveza brinuti o svojim građanima vani, no takva odluka je dvojbena ako Vlada istu brigu ne pokazuje prema građanima ovdje - ističe.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
