"Spinraza je nedostupna jer institucije ne rade svoj posao"

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići očekuje od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića da se hitno odazovu Vytenisu Andriukaitisu, europskom povjereniku za zdravstvo koji ih je pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti. Europski povjerenik za zdravstvo izjavio je to u nedavnom posjetu Saboru, no "nažalost nismo sigurni da će nadležne institucije reagirati, odnosno pronaći sredstva za lijek putem institucija i fondova Europske unije", poručili su iz Udruge.

- Iznenađeni smo izjavom europskog povjerenika i činjenicom da nitko do sada nije kontaktirao nadležne institucije EU. Uskoro će biti pet godina da smo dio Unije i takve stvari se moraju znati. Lijek Spinraza također još nije dostupan putem HZZO-a i mislim da je jasno gdje je problem - izjavila je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

Iz Udruge dodaju da je Europska zdravstvena organizacija još 1. lipnja prošle godine odobrila lijek za boljele od SMA, a on još nije dostupan oboljelima u Hrvatskoj. Navode da je HZZO objavio u svibnju stavljanje Spinraze na listu lijekova, ali bez prava na liječenje za djecu na respiratoru te oboljele starije od 18 godina i dodaju da ni takva duboko diskriminirajuća odluka još nije provedena. 

Poručili su da im ostaje da istupima u javnosti, umjesto kroz institucije, dođu do lijeka za svoju djecu. 

- Ovom prilikom zato zahvaljujemo medijima bez kojih nitko za nas ne bi čuo, pojedincima koji nam pomažu na različite načine pa i pješačenjem stotina kilometara poput Saše Pavlića ili humanitarnim kino projekcijama poput ekipe dokumentarnog filma Vatreni - navode u priopćenju.