Malena Tea iz Petrinje, oboljela od spinalne mišićne atrofije, prva je u Hrvatskoj dobila skupocjeni, ali spasonosni lijek Spinrazu sa šest mjeseci. Uskoro će dvije godine, primila je sedam doza i svakim danom je bolje
DOKAZ DA DJELUJE
'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'
Teica se upravo igra sa svojim sekama, slaže Lego kockice. Može i crtati flomasterom. Prije godinu nisam mogla ni zamisliti da ću gledati taj prizor i da će to moći. Otkako prima Spinrazu, napredak je svakim danom sve veći i bolji.
Kaže nam to presretna Ivona Matijević, mama malene Tee iz Petrinje, oboljele od spinalne mišićne atrofije koja je prva primila lijek Spinrazu.
Pogledajte video
Pokretanje videa...
00:57
Prvu dozu ovog skupocjenog, ali spasonosnog lijeka primila je kad je imala šest mjeseci. Lijek dobiva svaka četiri mjeseca, a do sada je primila sedam doza. U četvrtom mjesecu napunit će dvije godine, a zahvaljujući Spinrazi svakim je danom sve bolje.
'Sad diže noge i ruke, okreće se na bok, bolje kontrolira glavu'
- Kad je imala šest mjeseci nije mogla ništa, nogice nije mogla pomaknuti ni milimetra, a sada ih diže skroz gore uvis. Tako je i podlaktice mogla samo podizati, a sada diže cijele ruke kao da je najzdravije dijete. Može si sama pomaknuti kosu s okica kad joj smeta, puno bolje kontrolira glavu,može ju držati pet sekundi, a i samostalno se okreće s boka na bok, pa ju više ne moram ja okretati dok spava. Ima je po cijelom boravku, samo se okreće i nešto priča - uzbuđeno priča mama Ivona.
Do sada je ona s njom vježbala doma, a prije tjedan odobrili su im fizioterapeuta koji im dolazi doma i radi s Teom što još više poboljšava njezine rezultate.
- Tea je pravi primjer da Spinraza zaista djeluje. Kao i malene Mila i Petra. Njezin stav je puno čvršći. Pratim djecu koja primaju Spinrazu u drugim zemljama, Americi, Poljskoj, a koja već s tri godine mogu samostalno sjediti, a s pet i hodati. Nadam se da će tako i moja Teica - kaže Ivona dodajući kako je u tijeku odobravanje i genetske terapije.
- Spinraza je genetska terapija, a genskom terapijom se gen ubrizgava u tijelo i dobivaju proteini koji su potrebni kod oboljelih od spinalne mišićne atrofije - kaže ova hrabra mama koja se nada da će uskoro i u Hrvatskoj, kao i u drugim zemljama, Spinrazu dobiti i druga djeca na respiratoru, kao i stariji od 18 godina.
- To zaista nije pravedno jer vidimo kako Spinraza djeluje. U drugim zemljama djeca na respiratoru dobivaju ovaj lijek i nije mi jasno zašto tako nije i kod nas. U Americi, primjerice, djedica od 76 godina prima Spinrazu. Zaista se nadam da će naše Povjerenstvo imati sluha i za naše oboljele - poručuje.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
