Potresne ispovijesti Hrvatica s endometriozom: Bolest se još ne prepoznaje na vrijeme

Još kao 20-godišnja djevojka imala sam bolove u leđima te neredovite i dugotrajne menstruacije. Prepisali su mi kontracepciju i menstruacije su se time riješile, pa nitko nije posumnjao na dijagnozu endometrioze. Kasnije sam išla i na sistematske preglede preko firme i također nikad nije bilo sumnje. Liječnici su jednostavno moj bol u leđima pripisivali tome da imam ravna stopala, kao i tome da su svi u mojoj obitelji imali problema s kralježnicom. Sve dok se u 34. godini nisam udala i prekinula s kontracepcijom, kad su se bolovi počeli pogoršavati, kaže Riječanka Ivana Prešnjak (36), koja se prije dvije godine suočila s uznapredovalim stadijem endometrioze.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

00:42

Ivona Prešnjak | Video: 24sata/pixsell

Razgovarale smo u povodu Mjeseca svjesnosti o endometriozi, koji upravo traje.Procjene kažu da endometrioza pogađa jednu od deset žena, s ciljem podizanja svijesti o toj bolesti, jer ako se ne prepozna na vrijeme, komplikacije mogu biti vrlo ozbiljne.

Kad se osjećam dobro, našminkam se i skockam, pa ljudi često ne vjeruju da sam u invalidskoj mirovini  nakon sedam teških operacija, kaže Ivana Prešnjak

- Bolovi u leđima u to su se vrijeme toliko intenzivirali da sam završila na ketonalu ujutro i navečer. Kako sam u to vrijeme trebala obaviti redovni pregled kod ginekologa, kad je na UZV spomenula da moja maternica izgleda kao 'zgužvana' u trokut, pitala sam je ima li osnove za sumnju na endometriozu. Čitala sam o bolovima koje su žene znale imati i preispitivala se, no bila je vrlo odlučna u tome da nije riječ o tome, te da je bol u leđima za pregled kod ortopeda - prisjeća se Ivana.

Kad ni MR leđa kod ortopeda nije pokazao uzrok bola, savjetovali su joj pregled kod neurokirurga, no i ti su nalazi bili normalni. Tako joj je neurokirurg savjetovao još jedan pregled kod ginekologa, da se isključi endometrioza.

- Uslijedio je šok: Ispalo je da imam endometriozu koja se već proširila, tako da na crijevima imam tvorbu od 5 centimetara. Tumorski markeri bili su vrlo povišeni, a u sklopu priprema za operaciju morala sam obaviti i MR zdjelice kako bi se utvrdilo što je sve endometriozom zahvaćeno – opisuje Ivana. Pokazalo se da je endometrioza zahvatila sve zdjelične organe: ligamente, maternicu, ureter i rektum.

Već mi je otkazivao lijevi bubreg i morala sam brzo na postavljanje 'Double J' proteze kako bi se zaštitio od oštećenja. To sam riješila u ljeto pa sam krenula dogovarati novu operaciju, koju sam htjela obaviti privatno jer sam u kliniku u kojoj sam se našla stekla povjerenje. No kad sam liječniku spomenula da sve teže obavljam veliku nuždu, rekao je da nema vremena za čekanje i da ipak hitno odem u riječku bolnicu kako ne bi došlo do puknuća crijeva, kaže.

PJEVAČICA SE JAVNO POJADALA Kindl otkrila da se godinama bori s bolesti: 'Nisam ni znala da postoji, moram na operaciju'

Tad su je prvi put operirali, što je podrazumijevalo "struganje" endometrioze u području zdjelice. No za tri-četiri dana počela je osjećati da nešto nije u redu.

- Počela sam se siliti da jedem, da što prije odem iz bolnice. I kako sam pojela, tako je stolica izletjela kroz vaginu. Pokazalo se da je zbog stanjenja stijenki nakon struganja nastala rektovaginalna fistula, pa su me s ginekologije prebacili na odjel digestivne kirurgije. Tu sam dobila ileostomu, koja je trebala biti privremena, no potrajalo je deset mjeseci. Nakon treće operacije, tijekom koje su liječnici biološkom mrežicom koja se postavlja između rektuma i vagine trebali zatvoriti fistulu između njih, brzo sam došla kući, no vrlo brzo stolica je opet krenula krivo. Ovaj put su morali odrezati dio crijeva i navući ih prema dolje, a onda uzeti dio kože s potrbušine da zatvore fistulu. Ta četvrta operacija trajala je oko 7 sati. Tri mjeseca nakon toga bila sam na kontroli i bilo je OK, no trebalo je još proći i petu operaciju za skidanje stome - navodi nam sugovornica.

Nažalost, jedno jutro opet se probudila dok joj je curila stolica. Pretrage su pokazale da je došlo do Lars sindroma (sindroma niske resekcije crijeva), zbog kojeg nije osjećala poriv za obavljanjem nužde.

- Tad su mi liječnici ponudili trajni neurosakralni stimulator. Prvo mi je taj uređaj spojen na kožu, kako bi se vidjelo hoće li mi koristiti, a kad se pokazalo poboljšanje gotovo za 50 posto, odobrena je i ugradnja pod kožu i taj mi aparatić zaista pomaže - kaže nam sugovornica.

Baš kad pomislite da je tu kraj nevoljama, slijede pravne bitke, koje još više iscrpljuju zdravlje i energiju. Nakon svega što je prošla, Ivana se jedva izborila za rješenje o invalidskoj mirovini s preostalom sposobnošću za rad, što podrazumijeva da bi mogla raditi do 4 sata, odnosno na pola radnog vremena. Iako iza sebe ima sedam operacija, nema dio crijeva i fali joj oko 9 cm rektuma, država joj ne priznaje tjelesno oštećenje, pa nema pravo ni na dodatak po toj osnovi.

- Sad se borim protiv tog rješenja žalbom i tužbom. U međuvremenu sam uvidjela da ni na poslu koji sam dosad radila neće biti mogućnosti da uvaže to kako više ne mogu dizati teži teret. Ispalo je da me ne mogu rasporediti na pola radnog vremena, pa s poslodavcem pregovaram o otkazu, koji bi mi omogućio prijavu na burzu, da mogu razmisliti što dalje. Možda preko burze pronađem prekvalifikaciju za posao koji bih ipak mogla raditi - opisuje.

Na pitanje kako je uspjela u tome da nakon svega ne potone duhom, kaže kako po potrebi ide kod psihologa, a značajno su joj pomogli i odlasci kod bioenergetičara.

- Netko možda ne vjeruje u moć bioenergije, ja sam probala i stvarno mi je puno pomoglo - kaže. Dodaje kako joj je često teško ljudima objasniti s čim se nosi i zašto je već tako mlada u invalidskoj mirovini.

- Kad se osjećam dobro, volim se urediti i onda zaista ne izgledam kao netko tko se bori s tako teškim problemima – kaže.

Uz sve ružno što se dogodilo, Ivana je doživjela jednu prekrasnu stvar, koja vraća vjeru u to da borba za život ima smisla - cijelo je vrijeme zadržala neizmjernu podršku supruga.

- On je predivan. U jednom trenutku rekla sam mu da ću se bez problema rastati od njega, jer mu ne želim komplicirati život. Mlad je čovjek, ne mora se buditi pored nekoga tko ustaje s punom pelenom. No bez pogovora je odbio tu mogućnost i rekao da ostaje uz mene, pa je pravo čudo kad se ponekad pojavi u mojoj pratnji u riječkoj Udruzi za pomoć ženama oboljelima od kroničnih životni ugrožavajućih bolesti Srce za nju. Mnogi muškarci, nažalost, napuste partnericu u sličnoj situaciji.

Foto: privatna arhiva

Ginekolozi često kasne u prepoznavanju problema, dugo se čeka na preglede i dijagnostiku i zanemaruje se da i gastroenterolozi, urolozi i fizijatri mogu pomoći u dijagnostici, kaže Zorica Martić, predsjednica Udruge "I ja sam jedna od 10"

- Žene nam se vrlo često javljaju, i to nakon mnogo 'lutanja' od liječnika do liječnika, kod kojih dobivaju iste odgovore: da je sve u redu. Javljaju nam se za preporuku kod kojih liječnika otići i u koje zdravstvene ustanove. No i kad taj dio obave, zovu za podršku i savjet jer nije im lako nositi se s bolešću i s neshvaćanjem okoline. To je bolest koja se ne vidi izvana, a ženi nije dobro - ističe magistra sestrinstva Zorica Martić, predsjednica Udruge žena oboljelih od endometrioze "I ja sam jedna od 10", koja se u udruzi angažirala nakon što se i sama borila s dijagnozom.

Kaže kako ginekolozi često kasne u prepoznavanju problema, što može značiti da žena godinama trpi nepotrebne bolove i komplikacije, poput neplodnosti.

- Potrebno je mijenjati edukaciju i podizati svijest, ne smije se smatrati da su menstrualni bolovi 'normalni', što dovodi do toga da pacijentice ne shvaćaju ozbiljno. Dodatni su problem dugo čekanje na specijalističke preglede, dijagnostičke postupke i operativni zahvat, a posebno nedostatak multidisciplinarnog pristupa, jer se često ne konzultiraju gastroenterolozi, urolozi, fizijatri i nutricionisti, koji bi mogli pomoći u ranoj dijagnostici - dodaje.

Potrebno je i puno više ulagati u istraživanje ženskih bolest te definirati jedinstven, ali personaliziran, protokol kod postavljanja dijagnoze, liječenja i rehabilitacije žena s endometriozom. 

OPASNOSTI ENDOMETRIOZE Stanje opasno po život pogađa mnoge žene: 'Ako ne rodiš do 25. godine, poslije nećeš moći'

- Moramo biti svjesni da ginekolozi igraju ključnu ulogu u ranom prepoznavanju endometrioze. Ako ne obave potrebne preglede ili ne pošalju pacijenticu na dodatne pretrage, to može značiti godine nepotrebne patnje i progresije bolesti. Edukacija liječnika i podizanje svijesti o ovom problemu može značajno smanjiti kašnjenje u dijagnozi i poboljšati ishode liječenja - dodaje sugovornica.

No osim promjena u zdravstvenom sustavu, nužne su i one koje mogu pomoći u suočavaju s mnogim pravnim i socijalnim preprekama koje dodatno otežavaju svakodnevicu žena koje se bore s ovom bolešću, kaže mag. Martić.

- Među ostalim, tu su troškovi liječenja, uključujući lijekove, terapije i moguće kirurške zahvate, koji često nisu u potpunosti pokriveni zdravstvenim osiguranjem, što predstavlja značajan financijski teret za oboljele i trebalo bi osigurati da su potpuno pokriveni. Drugi ozbiljan problem je diskriminacija na radnome mjestu, zbog čestih izostanaka s posla uslijed bolova ili medicinskih pregleda, pa bi bilo nužno donijeti mjere koje štite oboljele od diskriminacije i omogućavaju fleksibilne radne uvjete. Osim toga, kroničan bol i neplodnost povezani s endometriozom mogu dovesti žene i do depresije, anksioznosti i socijalne izolacije, o čemu također treba voditi računa - zaključuje sugovornica.