Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se

Nora želi živjeti: Ima rijetku bolest, a lijek za nju je skup...

Nora (3) ima spinalnu mišićnu atrofiju. Njezinoj mami pri izlasku iz bolnice ponudili su samo lijepe želje. A onda su čuli za spasonosan lijek. No država nije odlučila kojoj djeci ga dati...

Video: 24sata Video

PRETPLATITE SE ZA JOŠ OVAKVOG SADRŽAJA:

POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:

[video: 1197830 / ]

Respirator je dio Norina života od njenog šestog mjeseca, iako je rođena potpuno zdrava. Probleme su uočili mjesec dana kasnije, na prvom pregledu kod pedijatra.

- Bila je hipotonična, pokreti su joj bili minimalni, glas jako tih. Dijagnosticiran je tip I spinalne mišićne atrofije, a nakon šest mjeseci više nije bila u stanju samostalno disati - prepričava Marina Rogošić, majka trogodišnje Nore iz Omiša.

Prošla je i edukaciju da bi mogla u svakom trenutku pomoći kćeri jer je i najobičnija infekcija dišnog sustava može ubiti.

Nora sve razumije i intelektualno se razvija potpuno normalno, ali ne može govoriti niti se pomaknuti.

Kad je Nora otpuštena iz bolnice, pored aparata i koje tople riječi, ništa drugo nije ponuđeno Marini Rogošić. Nikakav lijek ni tretman, čak je sama nabavila Cough Assist, “aparat za kašljanje”, koji pomaže u odstranjenju sekreta iz dišnih putova. A onda se pojavio tračak nade - novi lijek....

U vijestima pogledajte i ove priče:

- Divlji psi Mariji iz Sv. Helene pojeli 80 ovaca

- Vozači ZET-a u fušu vozili za privatnike

- HGSS opet na cjedilu: Marić im dao upola manje novca

- Mraclinska špek dijeta

Message