Nora (3) ima spinalnu mišićnu atrofiju. Njezinoj mami pri izlasku iz bolnice ponudili su samo lijepe želje. A onda su čuli za spasonosan lijek. No država nije odlučila kojoj djeci ga dati...
VIDEO VIJESTI
Nora želi živjeti: Ima rijetku bolest, a lijek za nju je skup...
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Pokretanje videa...
02:39
Respirator je dio Norina života od njenog šestog mjeseca, iako je rođena potpuno zdrava. Probleme su uočili mjesec dana kasnije, na prvom pregledu kod pedijatra.
- Bila je hipotonična, pokreti su joj bili minimalni, glas jako tih. Dijagnosticiran je tip I spinalne mišićne atrofije, a nakon šest mjeseci više nije bila u stanju samostalno disati - prepričava Marina Rogošić, majka trogodišnje Nore iz Omiša.
Prošla je i edukaciju da bi mogla u svakom trenutku pomoći kćeri jer je i najobičnija infekcija dišnog sustava može ubiti.
Nora sve razumije i intelektualno se razvija potpuno normalno, ali ne može govoriti niti se pomaknuti.
Kad je Nora otpuštena iz bolnice, pored aparata i koje tople riječi, ništa drugo nije ponuđeno Marini Rogošić. Nikakav lijek ni tretman, čak je sama nabavila Cough Assist, “aparat za kašljanje”, koji pomaže u odstranjenju sekreta iz dišnih putova. A onda se pojavio tračak nade - novi lijek....
U vijestima pogledajte i ove priče:
- Divlji psi Mariji iz Sv. Helene pojeli 80 ovaca
- Vozači ZET-a u fušu vozili za privatnike
- HGSS opet na cjedilu: Marić im dao upola manje novca
- Mraclinska špek dijeta
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
