Na Svjetski dan hemofilije, koji se obilježava danas, međunarodna biofarmaceutska tvrtka Sobi pokreće na šest tržišta srednje i istočne Europe projekt Liberate Life, svoju viziju slobodnog života s hemofilijom
IZ HRVATSKE PODRUŽNICE:
Svjetski je dan hemofilije: Uz pomoć je moguć ispunjen život
Zanima vas ova tema? Pročitajte onda i ovaj članak: Oprez: U dijabetičara su češće teže komplikacije kod korone
Hrvatska podružnica Sobi nositelj je projekta Liberate Life, vizije slobodnog života s hemofilijom u Hrvatskoj želeći ovim projektom prvenstveno inspirirati oboljele od hemofilije i njihove obitelji na život bez ograničenja koja ta nasljedna bolest poremećaja krvarenja
postavlja često pred njih.
Ovim projektom želja je motivirati oboljele od hemofilije da iskoriste mnoge prilike koje im omogućuje napredak u liječenju te bolesti.
Hemofilija je rijetka bolest i poremećaj krvarenja zbog kojega se krv ne zgrušava kako bi trebala. Obično se nasljeđuje i gotovo uvijek češća je kod muškaraca nego kod žena. Kad osoba koja boluje od hemofilije krvari, potrebno je dulje od uobičajenog vremena da bi krvarenje prestalo jer tijelo ne proizvodi dovoljno proteina koji pomaže krvi da se zgruša.
Pri procesu zgrušavanja krvni trombociti zajedno s posebnim proteinima, koji se nazivaju faktorima zgrušavanja, pomažu u stvaranju ugruška koji je potreban za zaustavljanje krvarenja i zaštitu tijela dok ne ozdravi. Dugotrajno krvarenje u meka tkiva, mišiće i zglobove može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih problema ili čak smrti.
Oboljeli od hemofilije svakodnevno se suočavaju s izazovima i ograničenjima u svakodnevnici. Istraživanja pokazuju da 6 od 10 osoba s hemofilijom i dalje krvari barem jednom godišnje bez obzira na liječenje, 6 od 10 osoba s hemofilijom starijih od 18 godina ima problema sa smanjenom pokretljivošću u svakodnevnim aktivnostima zbog oštećenja zglobova i otprilike 5 od 10 osoba s
hemofilijom pati od psihološkog ili psihijatrijskog stanja.
Tvrtka Sobi provela je 2018. godine opsežnu, europsku etnografsku studiju koja je proučavala svakodnevne živote ljudi koji žive s hemofilijom. Studija s ukupno više od 500 sati etnografskog istraživanja provedena je u Velikoj Britaniji, Irskoj, Njemačkoj, Španjolskoj i Italiji s 51 osobom oboljelom od hemofilije, kao i njihovim obiteljima te zdravstvenim radnicima i stručnjacima.
Takva studija omogućila je uvid u ponašanja i stvarne potrebe oboljelih od hemofilije. Iako su u studiji oboljeli od hemofilije i njihovi njegovatelji opisali svoj život kao potpuno ''normalan“, studija je pokazala da, unatoč značajnom napretku u skrbi o hemofiliji, većina ljudi koji boluju od hemofilije žive životom daleko od uobičajenog.
- Uzimajući u obzir izazove s kojima se oboljeli od hemofilije svakodnevno susreću, ova pandemija virusa Covid-19 dodatno je pogoršala postojeće probleme oboljelih od hemofilije, uključujući ograničene posjete liječnicima, zabrinutost za dostupnost lijekova, poteškoće u izvođenju prijeko potrebne fizioterapije i vježbanja kod kuće te pogoršanje mentalnog zdravlja u izolaciji. Na Svjetski dan hemofilije želimo podići svijest šire zajednice o svakodnevnim izazovima oboljelih od hemofilije, a njih same osvijestiti da uz današnje mogućnosti liječenja i suradnju sa svojim liječnicima, fizioterapeutima,psiholozima, nutricionistima mogu zaista voditi ispunjen život - izjavila je prof. dr. sc. Silva Zupančić Šalek, prim., dr. med.
Na novoj se mrežnoj stranici liberatelife.hr svi oboljeli od hemofilije, njihove obitelji i prijatelji te njegovatelji mogu upoznati s mogućnostima aktivnog života bez obzira na ograničenja ove kronične bolesti jer uz odgovarajuće liječenje, osobe koje boluju od hemofilije mogu živjeti ispunjen život.
- I osobe koje žive s hemofilijom imaju pravo iskoristiti prilike koje im se pružaju i živjeti slobodno s hemofilijom. Liberate Life je vizija slobodnog života bez ograničenja hemofilije te želimo potaknuti sve oboljele od hemofilije da izgrade samopouzdanje koje im je potrebno za život bez kompromisa. Iako nas je ova pandemija virusa Covid-19 socijalno distancirala, pokretanjem mrežne stranice liberatelife.hr na Svjetski dan hemofilije baš u ovoj situaciji želimo stvoriti digitalnu podršku za oboljele od hemofilije u sigurnom okruženju njihovih domova. Nadam se da ćemo u narednim mjesecima nakon što prođe ova ugroza uspjeti inspirirati što veći broj oboljelih od hemofilije na aktivan i ispunjen život.“, izjavila je Aleksandra Gošev, dr. med., voditeljica regije Balkan.
Svjetski dan hemofilije obilježava tradicionalno i Društvo hemofiličara Hrvatske koje ove godine slijedeći upute socijalnog distanciranja organizira za svoje članove webinar Hemofilija i Covid-19, kojeg je podržala i tvrtka Sobi. Članovi društva imat će jedinstvenu priliku ne samo čuti od vodećih stručnjaka savjete o očuvanja zdravlja oboljelih od hemofilije u vrijeme pandemije nego i dobiti stručne odgovore na svoja brojna pitanja. Govornici na webinaru su: Kruno Sokol, dr. med., prof. dr.sc. Silva Zupančić Šalek, dr. med., prof. dr. sc. Ernest Bilić, dr. med. te Maja Sedmak, mag. psihologije, a webinar će moderirati doc. dr. sc. Marko Marinić, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatska.
Zanima vas ova tema? Pročitajte onda i ovaj članak: Kupili jednosmjernu kartu za Bali i sad uživaju u poljima riže
POGLEDAJTE VIDEO (Boris Banović) #ZAJEDNO24SATA:
Pokretanje videa...
00:24
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
