Suzana Periša, predsjednica Udruge Down Sindrom Zadar, zalaže se da se njen sin i sva djeca s Downom, integriraju u društvo. U Zadru će biti čašćenje s kolačima, a u Osijeku će proslava biti u kinu Urania
ODJENITE RAZLIČITE ČARAPE
Svjetski dan ljudi sa Downovim sindromom: 'Oni su naša djeca sreće i veliki blagoslov'
Dođite nam na kolače, na štand koji ćemo imati na Narodnom trgu u Zadru. Možete nas razveseliti tako da odjenete različite šarene čarape, i mi ćemo se tako urediti, ali morate znati: To se ne radi zbog podrške djeci i osobama s Downovim sindromom zato što ih oni ne bi mogli spariti, nego zato da bismo time poručili da djeca i odrasli ljudi s Downovim sindromom, iako su različiti, mogu biti jednako funkcionalni kao i svi drugi ljudi – poručuje Suzana Periša, predsjednica Udruge Down Sindrom Zadar, povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, koji se obilježava 21. ožujka.
POGLEDAJTE VIDEO: Asistentica iz Popovače pronašla način da djeci s poteškoćama olakša praćenje lektire
Pokretanje videa...
01:19
Većina medija na taj dan, naime, često prenosi tu predrasudu o različitim čarapama, zato što je davno ostala zabilježena na Internetu, a mnogim roditeljima djece s Downom na to se 'diže kosa na glavi', kaže u šali predsjednica zadarske udruge.
- U 15-ak godina koliko naša udruga radi već sam navikla na to i znam da je zato i dalje važno raditi na edukaciji građana, pa je to i glavni motiv zbog kojega ćemo Zadranke i Zadrane na naš dan častiti kolačima: Da bismo razgovarali s njima o poteškoćama s kojima se susreću naša djeca, ali još više o potencijalima koje imaju i koje mogu ostvariti ako imaju kvalitetnu podršku okoline – kaže mama 18-godišnjeg Ivana, mladića s Downovim sindromom i malog Gabriela koji obožava velikog brata.
Dodaje kako su te potencijale u proteklih 15-ak godina kao udruga već pokazali i sve više ih uspijevaju ostvariti, kroz podršku roditeljima u integraciji djece u redovne vrtiće i škole uz odgovarajuću podršku stručnjaka i želju da to prošire i na zapošljavanje, u djelatnostima i na poslovima koje mladi ljudi s Downom mogu obavljati.
Uz fine domaće kolače koje pripremaju mame iz udruge i mnogi koji ih podržavaju, oko štanda vas čeka i puno radosti koju osobe s Downovim sindromom nesebično šire oko sebe.
- Kad sam rodila Ivana, rekli su mi da sam dobila dijete sreće. Nisam odmah razumjela što misle kad to kažu, no svi oni koji poznaju djecu ili ljude s Downovim sindromom znaju da, kada su oni sretni, radost jednostavno isijava oko njih i prenosi se na sve ljude u njihovoj blizini. Svako je dijete blagoslov, no djeca s Downom su ogroman blagoslov. Poručila bih roditeljima koji dobiju dijete s Downom da je važno samo pomaknuti fokus sa očekivanja koja su imali o tome kakvo će dijete dobiti, na ono kakvo su dijete dobili, kako bi si mogli dopustiti da uživaju u tome. Ako si to dopustite, sigurno ćete imati sretan i ispunjen život – poručuje mama Periša. I iznimno puno ćete naučiti kroz život s njima, dodaje.
Tata 17-godišnje Katarine, djevojke s Downovim sindromom, Božidar Jukić, koji je predsjednik Udruge Down sindrom Osijek, u potpunosti se slaže s tim, dok nas poziva na proslavu Svjetskog dana osoba s Downom koja će se održati pred večer u osječkom Kinu Urania.
- U proteklih 15-ak godina uspjeli smo puno toga promijeniti na bolje, prvenstveno kad je riječ o integraciji djece u redovne vrtiće i škole, uz odgovarajuću stručnu podršku djeci. Tako sada imamo jednu djevojčicu u trećem razredu osnovne škole i jednog prvašića. I to pokazuje koliko je važno da se roditelji djece s poteškoćama udružuju i zajedno rade na promjenama, jer smo tako jači. A ne treba zaboraviti ni to da se na događanjima koja organiziramo kao udruga uvijek dobro provedemo, posebno otkad smo dobili jedan kombi, kao donaciju, da možemo ići na izlete. Zahvaljujući donacijama, ljeti dio djece zajedno ide i na more i trudimo se u tome da uključimo djecu u što više aktivnosti – kaže.
Dodaje kako su kao udruga ostvarili dobru suradnju s nizom udruga na njihovom području, te tako djeca imaju puno izbora.
- Na primjer, moja Katarina išla je na plivanje u klub Delfin, potom neko vrijeme trenirala judo, bavi se jahanjem, a u zadnje vrijeme i trčanjem u udruzi Zdravo trčanje, u koju smo se uključili i supruga i ja. Važno je da u tim udrugama pokažu razumijevanje i spremnost za to da dio programa prilagode našoj djeci. Tako Ivana sada svaki tjedan u skladu sa svojim mogućnostima istrči 7 do 8 kilometara, zahvaljujući trudu i podršci trenera koji ju prati i supruzi koja trči s njom – priča ponosni tata Božidar.
Dodaje kako je fizička aktivnost vrlo važna za zdravlje osoba s poteškoćama, jer bavljenje sportom održava njihovu funkcionalnost, a druženje kroz sport omogućava im da upoznaju nove ljude i sklapaju prijateljstva, što je također važno. Uz to, Katarina je ambasadorica osječkog kina, što doprinosi tome da ljudi otvorenije prihvaćaju osobe s Downovim sindromom.
- Imamo odličnu suradnju i sa studentima Filozofskog i Pravnog fakulteta, Studija za socijalni rad, koji dolaze volontirati k nama kako bi stekli iskustvo, a nama njihova energija puno znači – dodaje Božidar.
Inače, nije slučajno što Dan osoba s Downovim sindromom obilježavamo baš 21. ožujka - izborom datuma simbolično se obilježava jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (ili trisomiji) 21. kromosoma. Kromosomi su sitne nakupine bjelančevina u stanicama u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. U svakoj se stanici prirodno nalaze 23 para kromosoma (ukupno 46), pri čemu u svakom tom paru jedan kromosom potječe od majke, a drugi od oca.
Dawnov sindrom je genetski poremećaj koji nastaje zbog jednog kromosoma viška, koji se nalazi na 21. paru kromosoma, tako da osoba s Downovim sindromom ima 47, umjesto 46 kromosoma. Poremećaj je dobio ime po engleskom liječniku Johnu Langdonu Downu, koji je 1866. godine prvi opisao ovaj sindrom.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
