Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
GVHD nije priznat kao zasebna dijagnoza pa oboljeli dobivaju manje dodatke • Mirovina im je 500 eura, 200 ode na kapi i masti
U rujnu se obilježava Svjetski dan leukemije, teške bolesti koju je danas, zahvaljujući transplantaciji matičnih stanica, moguće uspješno liječiti. Oboljele može spasiti krv od srodnika - najčešće braće i sestara - kad podudarnost matičnih stanica može biti i stopostotna, no ako takvih srodnika nema ili ne odgovaraju, darivatelj se traži u registru potencijalnih donora. Hrvatski je registar dio velikog svjetskog registra, s milijunima potencijalnih darivatelja.
Dio transplantiranih se nakon tog zahvata, međutim, dosad suočavao s GVHD-om (engl. graft-versus-host disease), stanjem u kojem tijelo odbacuje stanice donora. Ono može biti i kronično, kad se javlja mjesecima, pa čak i nekoliko godina nakon transplantacije, i zahvaća više organa i sustava te ima čitav spektar simptoma. Neki od njih su izrazita suhoća očiju i usta, osip i svrbež, zadebljanje i suhoća kože, bolovi u trbuhu, mučnina, probavni problemi...
Vedrana Turković, 39-godišnja programerka iz Zagreba, jedna je od osnivača nove udruge, koja okuplja transplantirane, oboljele od GVHD-a, kao i one koji ga, nasreću, nisu "zaradili". Osnivačice su, uz nju, Matea Meden i Ana Mrčić. Sve tri su preboljele leukemiju i bore se s GVHD-om.
- Nije poznato zbog čega naše tijelo odbacuje stanice donora. No medicina je recentno uspjela napredovati do te mjere da se nakon transplantacije lijekovima GVHD sad spriječi ili ublaži. Nama koji smo transplantirani ranije, nažalost, on ostaje doživotno - kaže Vedrana Turković.
- Želimo da nas se čuje kako bi GVHD napokon postao priznata dijagnoza. Bez toga su naši simptomi samo 'suhe oči' i druge pojedinačne dijagnoze, a ne skup više dijagnoza. Zato, primjerice, dobivamo i manje inkluzivne dodatke. Devedeset posto pacijenata iz naše grupe prima invalidsku mirovinu od 500 eura, a samo za kapi i masti daju dvjesto - navodi Turković.
Njoj je novi život darovala sestra Tea. U dva joj je navrata dala svoje matične stanice. Vedranina kći Helena je u trenutku dijagnoze 2016. imala samo deset mjeseci.
- Zbog nje sam se borila, ni u jednom trenutku nisam očajavala. Vjerovala sam liječnicima i onome što rade, znala sam da će mi pomoći. Helena je bila osigurana - ima tatu, moju mamu, sestru, i moj je tata tad još bio živ, imam i dva brata. Ja sam se samo trebala izboriti za život i nastaviti joj biti mama, to je bila moja misija - govori nam Vedrana.
Sve je počelo - zuboboljom, koju nikad nije imala. CT je pokazao tumor, da bi na Rebru ustanovili da je u pitanju leukemija. Druge klasične simptome, poput povišenih leukocita, modrica po nogama i drugdje nije imala. Osjećala je zamor, što je također karakterističan simptom, no na njega nije obraćala pozornost jer ga svaka novopečena majka osjeća. Prva transplantacija nije uspjela, a u periodu do sljedeće dobila je i sepsu.
- Sjećam se trenutka tolike slabosti da nisam mogla izaći sama iz kade. Mama me podigla na rukama kao perce, makar sam tad bila trideset kila teža nego danas - govori Vedrana o mami Barici Koprivnjak.
Nakon neuspjele prve, druga je transplantacija, nasreću, uspjela i Teine matične stanice su u Vedrani počele proizvoditi zdravu krv već za dva tjedna. No godinu dana nakon uspješne druge transplantacije Vedrani se počeo manifestirati kronični GVHD.
- Na koži mi se stvaraju smeđe mrlje, suše mi se oči i usta, imam problem s plućima, zglobovima i jetrom - ističe Vedrana, ustrajna u namjeri da i javnim djelovanjem kroz udrugu, koja je u postupku registracije, pomogne drugima i sebi.
Među transplantiranima koji imaju GVHD je i Filip Dumančić iz Zagreba, kojemu je leukemija dijagnosticirana kao dječaku od šest godina.
- U našoj grupi GVHD-ovaca, u kojoj komuniciramo, jadamo se jedni drugima i pomažemo međusobno, ja sam GVHD dobio kao najmlađi, odnosno najdulje se s njim borim - govori Filip, programer.
- Leukemija mi je dijagnosticirana kad sam bio predškolac, 2000., transplantirana mi je koštana srž sestre, koja mi je bila najkompatibilniji srodni donor - počinje svoju priču Filip.
U bolnici je proveo gotovo dvije godine, u školu se vratio tek u trećem razredu.
- Danas se mogu našaliti pa reći kako sam preskočio dva razreda, imao sam školu u kući. Sjećam se kako su mi dolazili prijatelji iz razreda, donosili mi zadaću, dolazila je i učiteljica. Pamtim te lijepe stvari samo - govori nam Filip.
No ubrzo nakon transplantacije su počeli i problemi.
- Prvo su mi otpali nokti, koje nemam ni danas, i bojim se da će zauvijek tako ostati. Osim toga, koža mi je jako otvrdnula, bilo je baš grozno. Zbog kortikosteroida sam bio i pretio pa zbog svega nije bilo lako nositi se s pogledima vršnjaka - prisjeća se Filip. Zbog kože je kao dijete prošao više od 180 tretmana fotoferezom, terapijom koja mu je puno pomogla.
No GVHD ga muči i danas - suhe, bolne i osjetljive oči, problemi s kožom koji i dalje traju, s crijevima također...
- Prije dva tjedna me rutinski zaustavila policija na cesti, zbog mojih je očiju policajac mislio da sam uzeo neku drogu pa me pitao pristajem li na testiranje. Odmah sam pristao, a onda mi se čovjek ispričavao kad sam mu rekao cijelu svoju povijest bolesti. Samo je radio svoj posao, i dobro ga je radio - govori Filip s puno razumijevanja.
Aktivan je u GVHD grupi podrške.
- Puno nam znači što imamo jedni druge u istim problemima, a udruga će svima dodatno biti od pomoći - zaključuje Filip.
24sata © 2026
