Spinraza sada dostupna svima: 'Ovo će nam biti najljepše ljeto'

Ovo će nam biti najljepše ljeto jer više se nećemo buditi s mišlju što i kako napraviti da sva djeca dobiju lijek.  Nema više neizvjesnosti i straha. Hvala vam što ste nam pomogli probuditi svijest o našem problemu...

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:29

specijal spinraza je sada dostupna za sve | Video: Igor Soban/PIXSELL, ilustracija

Kaže nam to predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić čiji je sin do ove konačne odluke bio u skupini pacijenata koji nisu imali pravo na skupi lijek. Hrvatski zavod za javno zdravstvo u petak je potvrdio da će lijek Spinraza biti dostupan svim pacijentima u Hrvatskoj bez obzira na tip i status bolesti. Riječ je o lijeku čija doza košta 640.000 kuna, a potrebno ga je uzimati cijeli život. Pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije.

PLAN U DVA TJEDNA Premijer Plenković obećao da će se osigurati lijek Spinraza

Krajem svibnja Povjerenstvo Ministarstva zdravstva je odlučilo da svi imaju pravo na Spinrazu no bez odluke HZZO-a, pacijenti nisu mogli pristupiti liječenju. Uz 18 djece koja se već liječe, od sada će svoje doze primati i 12 djece na respiratorima te 20-tak doraslih. 

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:18

Tea Matijević boluje od spinalne mišićne atrofije i zbog Spinraze je sve bolje. | Video: 24sata/pixsell

- Nitko od pacijenata koji već primaju lijek nisu s njega skinuti što znači da on djeluje. Svi koji će ga tek primiti svakih pola godine ići će na procjene kako bi se vidjelo koliko napreduju - pojašnjava nam Ana. Dodaje i što smatra najvećom pobjedom u ovoj borbi.

- Izuzetno mi je drago što lijek primaju djeca koja su se rodila s dijagnozom nakon što smo se izborili da on bude ‘besplatan’. Za njih to znači da će motorički napredovati i da bolest neće biti u progresiji - ponosno će Ana. Dodala je i kako dolaze novi lijekovi za koje se nada da će odmah ići u proces registracije i stavljanje na liste bez pomoći medija i prosvjeda građana na ulicama. 

ČEKAJU DOGOVOR POVJERENSTVA Kujundžić uvjerava: Spinraza će biti dostupna relativno brzo

- Uvijek ćemo poštovati pravila struke, dokazanost lijekova i proceduru. Razumijemo očekivanja svakog pacijenta, pogotovo roditelja djece, Međutim, oni koji su u medicini znaju da preskočiti dokazanost učinkovitosti bilo kakvog lijeka, može nositi pogubne posljedice. Na tom tragu, kada je riječ o Spinrazi, mi smo među prvima u Europi počeli davati svojim osiguranicima - zaključio je ministar Milan Kujundžić.