Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se
Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata
19 komentara

Kolibrići: HZZO mora širiti laži o učinkovitosti lijeka Spinraze

Podsjećaju da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto govore i stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima

Foto: Patrik Macek/PIXSELL
19 komentara

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju su optužili Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti, ističući kako su u HZZO-u prisiljeni širiti neistine o učinkovitosti tog lijeka. 

"Kolibrići" su se u priopćenju osvrnuli na jučerašnju objavu iz HZZO-a po kojoj nema dokaza da je Spinraza učinkovita za oboljele iznad 18 godina starosti te djecu na respiratoru kojom, kažu, opravdavaju vlastitu diskriminirajuću odluku da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti. 

OmiÅ¡: Prosvjed zbog neliječenja teÅ¡ko bolesne Nore 'NIJE PRVI PUT DA OBMANJUJE' Kolibrići poručili: Nisu točne Kujundžićeve izjave o Spinrazi

- Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama, te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencije za lijekove (EMA) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko zna čitati i ima pristup Internetu - poručuju iz te udruge.

Savjesni pojedinci iz HZZO-a ispričavaju se zbog riječi ministra Kujundžića

 Napominju kako ih je priopćenje HZZO-a zateklo na prosvjedu u Novskoj, jednom u nizu gradova koji su podržali svoje oboljele sugrađane. Vrlo brzo su im, tvrde, počele stizati poruke isprike od savjesnih pojedinaca iz HZZO-a zbog toga što njihova kuća potvrđuje riječi resornog ministra Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti "kada se dokaže da je lijek učinkovit". 

SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu

"Kolibrići" podsjećaju da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto, dodaju, govore i stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima.

- To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju - kaže predsjednica udruge Ana Alapić.

Omiš: Prosvjed zbog neliječenja teško bolesne Nore | Autor: Miranda Cikotic/PIXSELL Foto: Miranda Cikotic/PIXSELL

Pozivaju sve koji opravdavaju diskriminirajuću odluku HZZO-a da odgovore kako je moguće da je lijek učinkovit za pacijenta sa 17 godina i 364 dana, ali ne i onoga s točno 18 godina. Jedina ograničenja, tvrde, postoje u Hrvatskoj, "odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva".

U novom Povjerenstvu za procjenu učinkovitosti lijeka sjede osobe za koje ne znamo tko su

"Kolibrići" zamjeraju ministru i to što je lani u svibnju ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva mjeseca osnovano novo, "za koje ne znamo tko su".

Sisak za Matu - Spinraza za sve PROSVJED U SISKU Poruka Kujundžiću: 'Nema više vremena, Spinraza svima...'

Napominju da je Kujundžić na sastanku u Vladi lani u travnju obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru.

- Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacije nema. Udruga nije iznenađena neistinama osobe koja je nedavno dobila presudu za lažiranje ratnog puta, ali i djecu i roditelje oboljelih itekako je potresla objava stručnog tijela poput HZZO-a - ističu u priopćenju.

Tvrde da lijek svugdje i na svakoga djeluje isto, zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali.

PREPOROĐENI Bolje smo! Roditelji djece koja primaju Spinrazu oduševljeni

- Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena - poručuje Ana Alapić, koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovom trgu.

Tema: Hrvatska

Možda vas zanima i ovo:
Message