Laru (3) spasila upornost njene mame: Liječnici su govorili da je sve u redu, mama je inzistirala

Otkad se Lara rodila, znala sam da je drukčija, posebna. S njenih godinu dana sam osjetila da nešto nije u redu, i da nisam bila ovoliko uporna, bolest bi napredovala. Zato želimo ispričati našu priču - ne da prozovemo bilo kojeg liječnika ili bolnicu nego da roditelje upozorimo da budu tvrdoglavi ako na nešto sumnjaju.

Ovako započinje priču Josipa Matijašec, majka troipolgodišnje Lare iz okolice Varaždina, kojoj je nedavno dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. To se vjerojatno ne bi dogodilo još neko vrijeme, da majka nije inzistirala na pretragama. Zakasnilo se i godinu dana, kaže, jer je taman došla i korona, odgađalo se pretrage.

Njoj, prije svega, nitko nije vjerovao da s djetetom nešto nije u redu. No na kraju se ispostavilo da majčinsko, šesto čulo ne griješi, i dobro je da od svoje intuicije nije odustajala.

Padala je i 20 puta u danu 

- Ja sam u njenim pokretima vidjele pokrete svoga mlađeg brata, i sestre, koji imaju tu bolest, spinalnu mišićnu atrofiju. On je 22-godišnjak u kolicima, jer kad mu je lijek trebao, još ga nije bilo kod nas na tržištu, a 16-godišnja sestra je srećom pokretna, jer je u kritičnom trenutku ipak i k nama stigla Spinraza. Trudnoća je s Larom bila uredna, jednako tako i porod, sve dok nije prohodala, priča majka. Kad je djevojčica imala 13 mjeseci, počela je, međutim, na njoj primjećivati da se brzo umara, kasnije i da često pada i spotiče se - znala je padati i po 30 puta u danu....

- Svi su mi govorili da je samo nespretna, da doktori znaju bolje i da ja paničarim zbog obiteljske anamneze, nastavlja majka Josipa.

Larina je pedijatrica, međutim, cijelo vrijeme bila uz njih. Uputila ih je na neuropedijatra, ali kako je taman krenula korona, termin za pregled u bolnici dobili su tek za sedam mjeseci. Mama Josipa i tata Goran nisu htjeli toliko čekati pa su Laru odveli na pregled privatno. Tamo im je rečeno da je sve u redu, i odahnuli su. Josipa kaže da je i sama u jednome trenutku sebe uvjerila da, od prevelike brige, zapravo sve umišlja.

Nije prošlo dugo, međutim, i sumnja je opet rasla.

Inzistirali na pretragama 

- Krajem prošle godine Lara nije mogla samostalno ići uz stepenice, bez pridržavanja, a na uzbrdicama i nizbrdicama je stalno padala, iako je imala skoro već tri godine. I u vrtiću su nam počeli govoriti da se nešto događa pa smo opet početkom ove godine krenuli inzistirati na pretragama. Nalazi su, međutim, bili u redu, propisana je ‘kontrola po potrebi’. Napokon su nas naručili i na pregled kod genetičara, ali smo termin dobili tek u lipnju, nastavlja mama Josipa.

Ogorčena, nije mogla čekati toliko dugo, odlučila je, redom, iznazivati sve bolnice u Hrvatskoj. Uspjela je dijete naručiti na puno brži termin u Osijeku, na četiri sata vožnje od kuće. Tamo je Lara detaljno pregledana i poslana na pretrage u Zagreb. U travnju ove godine, prije nepuna četiri mjeseca, stiže dijagnoza - malena ipak ima spinalnu mišićnu atrofiju.

USPJELI SU Obitelj prikupila 13 milijuna za liječenje male Lucy, pa lijek dobili potpuno besplatno

- Kad su me nazvali iz Zagreba, pala sam na koljena od užasa. Bilo je jutro, ja sam k sebi došla tek oko tri popodne. Ali sam u tom trenu osjetila i svojevrsno olakšanje, jer sam cijelo vrijeme znala. Sad smo barem mogli krenuti s liječenjem.

Lara je prvu dozu lijeka Ridisplama dobila početkom srpnja, otad ga pije, i već se osjećaju veliki pomaci.

'Roditelji, ne odustajte' 

- Sad padne jednom, dvaput u danu, može skakati, prevrtati se u kolut, drugo je dijete. Uz stepenice ide bez problema, puna je energije. Ova je bolest neizlječiva, pit će lijekove do kraja života no rano otkrivanje i liječenje puno mogu pomoći, o kvaliteti života da i ne govorimo. Da, odvraćali su nas od pretraga jer su, genetski, šanse bile izuzetno male - i suprug i ja bi morali biti nositelji istoga gena. Kad vam se dogodi ovako nešto s djetetom, Bog vam šalje poruku, i snagu da se s tim nosite. Zato smo željeli ispričati priču, možda pomogne nekome drugome, zaključuju Josipa i Goran s Larom, i starijom Zarom u naručju.

- Želimo samo podići svijest ljudi o ovoj bolesti. Ja sam otprije s tim imala iskustva, i često se pitam što da nisam, i da sam bespogovorno vjerovala onima koji su govorili da Lari nije ništa? Vjerujem da bi, u slučaju da je nastupila progresija, sve bilo puno gore, kaže mama Josipa. Zahvalna je do neba što je dijete pokretno, što sad može sve kao i druga djeca, i što nisu odustajali. Ako pomognu još i samo jednome djetetu, kaže, učinili su puno.