Htio bih poručiti ministru da se prestane igrati Boga i da prestane lagati. Mi vremena čekati nemamo, ova djeca nemaju vremena čekati, rekao je ogorčeni roditelj na prosvjedu "Spinraza za sve" na Markovu trgu.
SPINRAZA ZA SVE
'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'
Ako treba, i na koljenima ću puzati do Plenkovića kako bi ga zamolio da mome djetetu omogući da živi, zavapio je danas jedan od očajnih roditelja na prosvjedu "Spinraza za sve" na zagrebačkom Markovom trgu.
Pokretanje videa...
00:09
Više od tisuću roditelja sa svojom djecom okupilo se ispred zgrade Vlade kako bi poručili ministru zdravstva Milanu Kujundžiću i premijeru Andreju Plenkoviću da vremena više nema te da počnu davati lijek djeci oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA). Ministarstvo je odobrilo lijek za djecu koja nisu na respiratoru, ali roditelji traže lijek Spinrazu za svu djecu.
'Zar naša djeca nemaju pravo na život?': Veliki prosvjed na Markovom trgu, očajni roditelji traže Spinrazu za svoju djecu Reporter: Denis Gaščić
Objavljuje 24sata u Subota, 26. siječnja 2019.
- Taj lijek zaustava daljnji napredak bolesti i vraća mu neke funkcije u mišiće i popravlja mu disanje. Možda bi ga s tim lijekom uspjeli skinuti i s respiratora. Oni tvrde da nema dokaza da lijek ne djeluje. Mi imamo dokaze da lijek djeluje za djecu na respiratoru. To je sramota za našu države da se tako laže. Spinraza svugdje u svijetu djeluje, samo kod nas ne. Kao da uđe u roaming - rekao je ironično ogorčeni otac malog Gabrijela iz Okučana koji baš na današnji dan slavi svoj peti rođendan. Okupljeni su potom Gabrijelu, koji je ležao u kolicima, sa suzama u očima, otpjevali 'sretan rođendan'.
- Evo umjesto da budemo doma i veselimo se, mi moramo ovdje tražiti pravdu i lijek za svu našu djecu. To je velika sramota. Htio bih poručiti ministru da se prestane igrati Boga i da prestane lagati. Mi vremena čekati nemamo, ova djeca nemaju vremena čekati. Neka daju jednu, drugu dozu djetetu. Pa da vidimo. Ako lijek ne djeluje bar ću znati da sam probao sve i da su oni probali sve - dodao je otac.
Na lijek nemaju prava niti stariji od 18 godina, a Kristina (25) ispričala je kako je čitav život čekala lijek da bi joj onda rekli kako na njega nema pravo jer je punoljetna.
- Sam je ministar Kujundžić Kristini rekao sa je jedna od najboljih kandidatkinja za lijek, a onda su joj ipak poručili da ga ne zaslužuje - ispričala je potresena Kristinina majka.
Premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić primili su roditelje oboljelih spinalne mišićne atrofije (SMA). Na sastanku su, uz premijera i ministra, pomoćnik ministra Vilim Beroš, predstojnica neurologije KBC-a Rebro Ermina Bilić te pomoćnik ravnatelja KBC-a Milivoj Novak.
Pitanje je hoće li uvažiti želju roditelja da sva djeca dobiju pravo na lijek Spinrazu, za koji država tvrdi da nema dokaza da djeluje na starijima od 18 godina i djeci na respiratoru, iako proizvođač tvrdi drugačije.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
