Odmah nakon odluke Ustavnog suda roditelji s kojima smo razgovarali podnijeli su zahtjev za asistentima. Prošli su mjeseci, a pravilnika ni na vidiku. Jedini odgovor koji su dobili jest da je njihov zahtjev zaprimljen
Očaj roditelja-njegovatelja! 'Sve zahtjeve smo poslali prije šest mjeseci! Oni tek slažu komisiju'
Odmah nakon što je krajem prošle godine Ustavni sud ukinuo diskriminatorne odredbe Zakona o osobnoj asistenciji, brojni su roditelji-njegovatelji djece s teškoćama državi podnijeli zahtjeve za dodjelu osobnih asistenata djeci, na što ona sad imaju pravo. Prije odluke Ustavnog suda to nije bilo moguće, a to je značilo da roditelji nikad nisu imali pravo na odmor i pauzu, a njihova djeca na alternativno društvo i pomoć unutar četiri zida, na koja su često osuđeni.
Nitko od tih roditelja, odnosno djece, još nije dobio rješenje o osobnoj asistenciji, i pitanje je koliko će još vremena do njega proći.
- Zahtjev sam predala početkom godine i sve što su mi dosad javili jest informacija da su zahtjev zaprimili - kaže za 24sata Ana Alapić, majka 17-godišnjeg Mate Alapića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije i prikovan je za krevet.
- Rekli su mi, zadnje, da još nema važećeg pravilnika i da ne znaju kad bi moj sin mogao dobiti asistenta. S obzirom na golemi broj zahtjeva koji im je stigao, pitam se kako će sve u konačnici izgledati jer je asistenata ionako malo, a pogotovo kvalificiranih, koji se mogu brinuti o korisnicima poput mojega sina - kaže majka.
Sad je tek šest mjeseci od odluke Ustavnog suda donesen pravilnik o komisiji koja će ubuduće procjenjivati pravo na osobnu asistenciju. Od donošenja Vladine uredbe krajem prosinca, kojom je započela provedba odluke Ustavnog suda, zaprimljeno je ukupno 1685 novih zahtjeva za osobnog asistenta. Usluga osobne asistencije moći će se ostvarivati do 24 sata dnevno, neovisno o životnoj dobi, roditeljima ili drugim članovima obitelji koji imaju status roditelja-njegovatelja ili njegovatelja, ako za to postoji stvarna potreba utvrđena u postupku procjene, kaže zakon.
- Ići ću do kraja, boriti se da moj sin dobije asistenta. Sustav mu dosad nije omogućio ni jednu uslugu iz postojeće lepeze, sve je na meni, koja odmora od skrbi nemam - zaključuje majka Ana.
- Nije mi bitno koliko bi ta druga osoba vremena provodila s Matom, već koliko je stručna za brigu o njemu. Nije bitno da netko samo bude pored njega, već da se o njemu može i adekvatno brinuti - kaže majka.
Suzana Rešetar, majka 17-godišnjeg Ivana, mladića s autizmom, ujedno predsjednica Udruge Sjena za obitelji djece s teškoćama i odrasle s invaliditetom, kaže također da je zahtjev podnijela odmah nakon odluke Ustavnog suda.
- Od tada ništa. Odvjetnica je poslala i požurnicu, kasnije i drugostupanjsku žalbu, na koju također nisu odgovorili u roku, ništa. Neki dan sam odvjetnici rekla da pokrene i tužbu pred Upravnim sudom za naknadu štete Ivanu - kaže majka Suzana.
Posebno zabrinjava, napominje, što se sve to događa nakon odluke Ustavnog suda, koji je jasno upozorio na probleme u sustavu ostvarivanja prava na osobnu asistenciju i potrebu da se osigura poštovanje ustavnih prava osoba s invaliditetom.
- Umjesto da se postupci ubrzaju i otklone uočene nepravilnosti, korisnici i dalje mjesecima čekaju bez ikakvih informacija. Stječe se dojam da sustav ignorira ne samo potrebe građana, već i jasne poruke i upute koje proizlaze iz odluka Ustavnog suda. Koliko dugo osoba može čekati na pravo koje joj je zakonom zajamčeno? Tko odgovara kad mjeseci prolaze bez ikakve informacije, a korisnici ostaju prepušteni sami sebi i snalažljivosti obitelji? Šutnja institucija nije administrativni propust. Za osobe koje ovise o podršci ona ima vrlo konkretne posljedice u svakodnevnom životu - kaže Rešetar.
Ako se ni nakon odluke Ustavnog suda ništa ne mijenja, dodaje, onda je legitimno postaviti pitanje tko će i kad osigurati da se ustavna prava osoba s invaliditetom u Hrvatskoj doista poštuju i tko će odgovarati za kršenja ustavnih prava djeci s teškoćama i osobama s invaliditetom
- Tko će preuzeti odgovornost za uništavanje života mojega djeteta? - pita majka.
Zahtjev za dodjelu osobnog asistenta šestogodišnjoj kćeri Emmi Katarini odavno je podnijela i Petra Božić, supruga poznatog boksačkog prvaka Stjepana Božića. Njihova kći je također u spektru autizma.
- Zahtjev sam predala početkom siječnja, odgovora nije bilo, prvi je rok od trideset dana prošao pa sam se obratila odvjetničkom uredu i išli smo sa žalbom na šutnju administracije. Nakon što se ni tad nisu oglasili u zakonskom roku od 60 dana, išli smo na tužbu - kaže mama Božić.
Nije, kaže, dobila odgovore niti na prigovore koje je slala nadležnome Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, pojedinačno državnim tajnicama, svima...
- U medije ne istupam samo radi kćeri, naše obitelji, već radi sve djece koja se nalaze u ovoj situaciji. Svi smo u istom, užasnom problemu i svi se moramo boriti s istim sustavom. Umjesto da pomaže, on nam situaciju otežava. Zakoni su dobri, našoj djeci daju prava, ali su i mrtvo slovo na papiru - kaže majka Božić.
Roditelji njegovatelji primaju naknadu za brigu o svojoj djeci, no kao što oni sami ponekad trebaju pauzu, malo odmora ili biti na bolovanju, tako i njihova djeca trebaju neko drugo društvo osim roditelja, neki drukčiji, novi poticaj, prijatelja i pomoć - osobnog asistenta. Dio djece i mladih boravi i u školi, u poludnevnim boravcima, idu na terapije, no puno je djece prikovano za krevet, osuđeno na vlastita četiri zida te isključivo društvo i pomoć roditelja-njegovatelja.
Brigita Marković (62) cijeli život brine o nepokretnoj kćeri Barbari (34). Budući da je i sama bolesna, morala je odustati od statusa roditelja-njegovatelja kako bi joj kći imala pravo na osobnog asistenta na 40 sati tjedno. No kad asistentica ode, nakon šest sati dnevno, Brigiti ostaje još 18 sati njege i brige, stalnih medicinskih postupaka.
- Zahtjev za asistencijom sam podnijela u siječnju i od tada traje muk administracije, ništa. Kad zovem Zagreb, ako mi se netko uopće javi, kažu da nemaju pojma kad će izmjene zakona krenuti u stvarnu primjenu. Kad zovem Centar za socijalnu skrb u Vukovaru, gdje živimo, kažu mi da čekaju pravilnik. Zgrožena sam onim što sam dosad u propisima vidjela. Barbara bi trebala, u svojem stanju, živjeti potpuno sama da bi mogla dobiti konstantnu skrb asistenta. To je nevjerojatno - kaže Brigita, koja i sama boluje od više kroničnih bolesti te ima invalidnost.
- Koliko će sati osobne asistencije dobiti, mi ne znamo i čekamo. Baš me zanima hoće li komisija koja to odlučuje doći k nama kući, izaći na teren, vidjeti kako nam je - govori majka.